The Real World 的 老年痴呆症’s,由“我可能关注的人”#DAM2015第30天

它是 Day 30, the final day of 世界老年痴呆症’s个月,经许可,我们将分享几年前制作的视频 我可能关心的人 p 发布于 YouTube,2013年3月22日.

“我可能关注谁”是一个互动剧场项目,痴呆症患者的故事在这里得到了尊重地收集,并成为剧本的基础。该剧是由一群患有痴呆症的人表演的,通常是故事的起源者。

支持:痴呆症患者,由痴呆症患者和为痴呆症患者提供治疗#DAM2015第29天

没有我们的DAI

 

 

许多人都仍然可以过着好生活的事实,世界正慢慢地陷入困境。是的,富有生产力的生活仍然可以为社会做出贡献。这是世界老年痴呆症的第29天’的#WAM2015月,我们的会员人数正在增长。因此,我们需要适应新成员的需求。

痴呆症国际联盟 (DAI)是一个我们赖以生存的组织,并希望教导这一现实,并且鼓励我们的成员为自己辩护,并尽其所能,尽其所能尽自己的最大力量做出贡献,尽管情况千变万化痴呆症给我们所有人造成的残疾。 自2014年1月1日才开始运作,但现在我们通过与阿尔茨海默氏症合作,成为痴呆症患者的巅峰之作’疾病国际。

确实,我们也将现实变为现实, “nothing 关于我们,没有我们” 口号。

戴 成员不断增长

痴呆症国际联盟中痴呆症患者的会员人数正在增长,因此,我们目前提供的服务和支持组需要增加两个以匹配不断增加的会员人数。当然,不幸的是,这有时可能意味着我们可能提供的服务可能会与其他组织的服务发生冲突。

生活就是这样,但是如果我们要适当地为我们的成员服务,我们就必须时时持有适合他们的东西,而不是我们自己。自然,我们计划的某些事情可能并不总是适合所有人。这也是为什么我们中的一些人在凌晨5点起床开会或在午夜熬夜开会的原因。

戴 既不从事业务,也不与任何其他人竞争。简而言之,它是痴呆症患者的倡导和支持小组。随着我们成员数量的不断增长,我们可能会在同一国家或地区举行支持小组会议,所有会议都是在同一时间举行的,如果那是成员希望的话。

这尤其可能是因为诊断率每3.2秒上升一次新诊断,并且我们对参加支持小组的人数进行了限制,最多12人。

戴 是独一无二的

我们的独特之处在于,我们所有的服务和支持都是由痴呆症患者为痴呆症患者提供的,而其他组织则由没有痴呆症的人们拥有并经营。对我们来说这可能是一个弱点,但这也是我们的优势之一。

成立DAI的部分原因是,该组织最初称为DASNI,最初是针对痴呆症患者的,后来被没有痴呆症的患者接管,现在它为痴呆症患者提供的服务很少,实际上是会员的2/3是家庭护理的伙伴。最终,这是DAI成立的主要原因。患有痴呆症的人想参加自己的比赛,而DAI并非源于DASNI,而是因为他们不一定满足包括已故理查德·泰勒(Richard Taylor)在内的我们所有人的需求,所以他们才真正感到痴呆症患者的真正需求。我们想要自治。

许多组织,专业人士和有兴趣的人没有痴呆症的诊断,他们也为我们提供团体和服务,为此我们很感激。我们无法做到这一切,但是相反,它们也无法做到。全世界的倡导组织表示,他们为痴呆症患者提供服务,但大多数服务对象是家庭护理伙伴,而不是专门为我们服务。

痴呆症患者长期以来一直认为自己需要自己的团体和组织,更重要的是,需要感到自己的需要得到满足。随着会员数量的增加,我们正在为会员提供一个组织,该组织提供包括支持小组在内的服务。

我们的不同点永远是,痴呆症国际联盟是一个由痴呆症患者支持,由痴呆症患者支持或由痴呆症患者支持的团体,这是其他组织所无法提供的。

在全球运动中推广对痴呆症友好的社区,让组织支持我们‘do for ourselves’下一步似乎是合乎逻辑的,而且对痴呆症也很友好。我们可能有残疾,但我们将能够在支持他们的情况下独立管理自己的生活更长的时间,就像支持其他患有任何其他残疾的人这样做一样。

戴 支持小组

米克·卡莫迪 来自澳大利亚布里斯班的人正在不懈地努力为全世界的痴呆症患者举办和推广支持小组,他已经在早上5.30和很快的晚上6:00运行他们。如果您想成为痴呆症患者的一个有趣的团队的一员,或者支持他的工作,请加入他。我们的团队互相支持,帮助新诊断的人看到他们的生活还没有结束,并不孤单。他们是社会团体和支持团体,它们发生在您自己家中的私密场所,有助于减少污名和孤立感。 Mick很乐意为您托管或设置一个。

戴 促进了每个人对痴呆症诊断的生命,并提供了一个共享论坛,这是痴呆症护理部门所无法比拟的,或者至少是我们所知道的。

最后,如果您来自非英语国家;

戴 可以为您提供平台,以您自己的语言在自己的国家中运行支持小组。您所需要的就是患有痴呆症的人成为我们组织的成员。

哦还有 会员资格,我们的服务(包括支持小组)是免费的。

版权:2015年国际痴呆症联盟
编辑:凯特·斯瓦弗

“痴呆症不仅仅关乎老年人” #DAM2015第28天

图片来源:Amazon.com.uk
图片来源:Amazon.com.uk

最近一本书中有一些非常重要的信息, 老年痴呆症让生活更美好 由谢布利·拉赫曼(Shibley Rahman)博士撰写的关于改善痴呆症患者及其家人的三部曲的第二部。

实际上,他的第一本书 与痴呆症患者共处:人的重要性和幸福的环境 在这三部曲中刚刚被授予 一等奖英国医学会年度书籍奖。我已经阅读了这两本书,并强烈推荐给那些非学术或健康背景的人阅读。

作为对痴呆症患者的承诺的一部分,Shibley整理了一系列非常简洁的幻灯片,并引用了他的书中的语录,我在这里分享。尽管他可能有一段格仔的历史,但我’敢说我们大多数人都有,他愿意与DAI和痴呆症领域的成员自由分享,这是非同寻常的。我们觉得值得分享这些简短的报价 2015年痴呆症意识月的第28天。 

该画廊所有图像的来源:Shibley Rahman©2015

编辑注意: DAI通常会促进人民‘products’,但这些书确实是开创性的,将大大改善我们诊断出的人们以及支持我们的人们的护理。它们已经极大地影响了痴呆症护理部门以及整个痴呆症领域,宝马年度最佳图书奖就是证明。

屏幕截图2015-09-28 at 1.01.15 pm

通过接力棒#DAM2015第27天

对于世界阿尔茨海默病第27天’2015年9月,#WAM2015,与痴呆症放假一天,我们将分享已故的Luciana Pavarotti的精美YouTube录像’的女儿。与此相关的是,尽管他去世了,但许多人认为帕瓦罗蒂的鞋子永远无法装满,就像有些人谈到已故的理查德·泰勒博士一样。无论出于何种原因或出于何种热情,总会有人接棒。音乐,艺术,赛车手,奥运选手等…跟随她真正的伟大父亲的足迹,坐下来享受这个奇妙的年轻女孩才华。

Petite de Fille de Pavarotti,Canta sislena ganadora tu vales

“尽你所能,而不是'专家'告诉你的那样。”#DAM2015第26天

彼得·戈登博士,来自苏格兰的精神病医生,最近允许我们发布他制作的Vimeo,并在已发布的博客中向已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)致敬。彼得,我献身于他的电影 原始的健忘, 下面发布给理查德

在彼得身上’s blog, 尽您所能,而不是‘experts’ tell you to be,于2015年9月13日发布。

感谢Peter允许我们与我们的会员和支持者分享这一点。像你们一样,我们都爱他,怀念他的智慧,爱和友谊。

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:Peter Gordon博士

痴呆症:语言和媒体#DAM2015第25天

资料来源:googleimages.com
资料来源:googleimages.com

再次,在另一个 世界老年痴呆症’s Month,印刷,广播和印刷媒体上有关痴呆症的文章和故事让我们大跌眼镜,其中许多是消极的,污名化的和贬低的,并且集中在我们的赤字上。

再次 媒体上的许多故事都是由家庭护理合作伙伴,研究人员或医疗保健专业人员提供的,或者由家庭护理合作伙伴,研究人员或医疗保健专业人员提供的,这些故事都是关于痴呆症患者的,而应该接受采访的人本身就是痴呆症患者。

上 世界老年痴呆症’那天,媒体应该充斥着患有痴呆症的人,而不是没有痴呆症的人。

可悲的是,这种情况经常会持续“about us, without us”?

再次,痴呆症患者因继续使用诸如此类的术语而受到冒犯和侮辱‘dementia sufferer’, ‘患有痴呆症’, or being called ‘demented”。他们不会打电话给我们,我们对此表示100%的肯定!

是的,即使被采访者或进行采访的人明确要求记者不要使用这些条款,也会发生这种情况。

我本周参加了一个活动,当时是MC的记者在活动前得到了痴呆症语言指南,但仍称我们为患者。之后我跟她说话时,她声称她没有’不了解准则。这是一种太普遍的体验!

我本人认识或与之进行过网上讨论的记者都宣称他们是专业的,但是太多的记者拒绝进行有关尊重的痴呆症语言的研究,而后又不愿使用它们。

随着我们的倡导组织在全球范围内推动对痴呆症友好的社区的发展,并部分利用媒体来宣传这些运动,现在是时候了,每个人都开始使用尊重的语言。

这些组织还必须坚持要引用痴呆症语言指南,包括内部的,如果他们确实是在倡导痴呆症患者的话。…

如果他们继续使用不尊重我们大多数人的语言,谁也不会声称自己是痴呆症友好者。

戴 写了一个博客 去年痴呆症和媒体 其他痴呆症患者也在本月也开始撰写有关语言的文章。

英国的温迪·米切尔(Wendy Mitchell)是我们的成员之一,也是定期写博客的人,他写道 语言的重要性 最近,值得一读。

全世界的倡导组织都在发布自己的痴呆症语言指南。让’s hope they use them…

奇怪的是,早在2008年就已经存在痴呆症语言准则,但是,媒体,公众,卫生保健部门,研究人员以及声称为我们辩护的组织仍然大部分没有使用它们…

最全面的指南可在此处下载:

老年痴呆症s Australia Language Guidelines 2014

 

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:2015年国际痴呆症联盟

残疾人,包括痴呆症患者的权利#DAM2015第24天

彼得·米特勒教授,是痴呆症联盟国际组织关于痴呆症患者权利的成员和顾问, 联合国残疾人权利公约 在本周早些时候的公开成员会议上向我们的成员展示。

它是 Day 24世界老年痴呆症’2015年s月#WAM2015,而痴呆症患者的人权是我们所有人当前关注的全球性话题。当然,这包括因患有这种或那种类型的痴呆而导致的支持我们残疾的社会,其方式与提供轮椅坡道的方式相同。这仅仅是我们的法律权利,但直到最近该行业甚至都没有倡导这一点。

我们衷心感谢Peter在这一领域为痴呆症患者所提倡的工作,以及他在与我们的成员分享方面所付出的时间和专业知识。经许可,我们记录了演示文稿,并于今天将其分享给那些由于无法出席会议或由于不是DAI成员而无法参加会议的人。

编辑:凯特·斯瓦弗

已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士对痴呆症的神话(2014)

为了纪念已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士,我们在去年发布了他为DAI举办的另一场网络研讨会,作为我们在2008年大师班系列活动的一部分 世界老年痴呆症’s Month。现在已经是#WAM2015的第23天,痴呆症的神话仍然存在,我们的宣传活动仍无法充分传达信息。我们希望这次网络研讨会有助于改变这一现状。

西游记‘ALZHEIMERLAND’ by 彼得·米特勒

屏幕截图2015年9月22日上午8.21.47作为我们庆祝活动的一部分 世界老年痴呆症’s Month 2015 , 要么 痴呆症意识月 正如我们一直所说的那样,我们很自豪能够出版一本书的一章摘录,该书由我们在英国的一位成员彼得·米特勒(Peter Mittler)教授撰写。

彼得·米特勒 是曼彻斯特大学特殊需求教育的名誉教授。他接受过临床心理学家的培训,并致力于捍卫智力和发展性残障人士的教育和公民权利。他是包容性国际组织的前任主席,是联合国残疾人与教育顾问,并积极推动《联合国残疾人权利公约》的制定。

他在2006年被诊断出患有“早,非常轻度的老年痴呆症”,其后的文章是受邀社论的更新和修订版本,该社论首次出现在该期刊的同一标题下 痴呆 [一世] .

 

JOURNEY INTO 阿尔泽梅兰

在惠特曼(美国)。 患有痴呆症的人说出来。 伦敦:Jessicca Kinglsey出版社。 2015年

然后

如果我在担任NHS临床心理学家的第一份工作中没有以前评估痴呆症患者的经验,我可能不会要求转诊到当地的记忆诊所。我记得当时我对意识到测试结果不一定反映人们在现实生活中可以做或不能做的事情感到不舒服。这节课现在是我自己故事的一部分。

我之所以去诊所,是因为我和妻子担心越来越多的记忆失误,例如没有带回正确的购物场所,忘记做一些例行的事情,例如关掉灯和关闭橱柜门。我知道早期诊断很重要,并且现在可以买到至少可以减缓与疾病相关的恶化的药物。

76岁那年坐在“桌子的另一侧”的经历一开始有点奇怪,尤其是当我意识到我在50年前使用了一些相同的内存测试时。我的心理测试结果显示,在大多数区域中,其功能均处于平均水平或高于平均水平,但涉及立即召回无关单词或图片字符串的任务的情况明显例外。我一半期望这个发现,因为当我的孩子很小的时候,他们总是会在需要召回大量上翘图片的游戏中击败我,但是一系列的脑部扫描也显示出更大程度的皮质萎缩(“脑洞”) )超出了我的预期年龄。在审查了所有证据,包括对我妻子表达的担忧的详细说明之后,顾问告诉我们,尽管只有在尸检时才能完全确认阿尔茨海默氏病,但概率的平衡在于诊断为“早期,非常轻度的阿尔茨海默氏病” 。我相信他的经历,礼貌地拒绝了他的第二意见,并安排将我剩下的大脑捐赠给Brain Bank研究计划。

当我第一次告诉人们我的诊断时,大多数人都是怀疑的,把我记忆力下降的例子仅仅看作是“高级时刻”,并以他们自己的经验为基础来列举更严肃的例子。但是,我没有表现出痴呆症的“明显”症状这一事实并不意味着诊断是错误的-用医学术语来说,我是“假阳性”。

现在

好消息是,八年后,我所期望的迅速恶化并未实现。在许多重新评估后,我的心理测验结果并未改变:实际上,最近的测验反映出与第一次测验相比有所改善。甚至我觉得我做得很差的即时回忆测试现在也都在我这个年龄的平均范围内。

在我看来,在大多数地区,我的日常工作对于我的年龄和背景来说都是正常的。我有时仍然忘记关上抽屉或把东西放回原来的位置,但是声称要经常正确使用它。如有必要,我可以照顾自己并进行复杂的旅程。我在熟悉的地区有足够的驾驶能力,但现在在决策过程中更加警惕,行动迟缓,并且担心我的驾照每年都会更新。

自20年前我从全日制大学工作退休以来,在许多方面,我的知识和文化视野得到了扩展。我的阅读得到了丰富,包括二十世纪的历史和政治,旅游书籍和现代文学,现在我对音乐和视觉艺术有了更全面的欣赏,尤其是自从在佛罗伦萨获得第二故乡以来。我已经出版了回忆录 [ii] ,编辑了一些论文供出版 [iii] 并向学术和专业杂志发表了有关执行新的《联合国残疾人权利公约》的几篇新论文,这些公约可以极大地改善生活质量并为包括残疾人在内的所有残疾人提供支持 [iv] 。但是,我决定停止学术写作,因为我现在发现它变得更加困难,并且因为它占用了太多时间,可以将其花在更多有意义的活动上。

2008年,GCSE Italian的A *提供了值得欢迎的独立证据,证明我仍然可以学习,而后来获得意大利语的Open University学位课程的高分,比几十年前的博士学位更能提高我的自尊心。尽管我的考试成绩很好,而且能说意大利语,但即使在理想的听觉条件下(戴着耳机收听录音室录制的唱片时),我的理解能力和跟进会话的能力也大大降低。这可能是由于阿尔茨海默氏病,年纪大或两者之间存在某种复杂的结合。即便如此,这让我感到沮丧,也让意大利人感到困惑,他们认为,因为我会说这种语言,所以他们能够以正常的速度讲话,而且一次又一次。

对于我处于痴呆症末期的人们,很难在“正常衰老”和阿尔茨海默氏病的影响之间划清界限。在我的情况下,这种困难被严重的耳聋所掩盖,现在严重的耳聋使我丧失了正常听力的70%。我痴呆症和耳聋的特殊结合不但使人衰弱,还因为它影响了我的生活和人际关系。尽管数字助听器可以放大声音,但它们仍无法在社交场合和饭店中在必要的前台信息和背景噪音之间取得平衡。无关紧要的音乐使我在广播或电视上跟随故事情节特别困难,尽管我仍然可以在阅读中这样做。我也很难使用电话,因为尽管我可以听见说话者的声音,但要花更多的时间才能理解所讲的内容。最糟糕的是,即使在安静的条件下进行一对一的交谈也可能会令人沮丧,因为我听错了或误解了当我以为自己一直在努力听以免沟通中断时所说的话。这些“加工困难”与痴呆症有关,但对它们对也有严重听力损失的人的影响知之甚少。

然而,有时候痴呆似乎确实是完全不合时宜的行为解释。一个著名的例子发生在几年前的意大利,当时我忘了在集市日之前将汽车从城镇广场上移开,直到第二天早晨在水果和蔬菜摊位包围着警察的情况下才碰到它,手里拿着笔记本。我一直记得自己及时开车,所以这种失误很不典型。此外,那天早上我已经在市场的另一部分上度过了一段时间,但没有任何提醒我应该在前一天晚上开车的提示。

这些情节非常罕见,我会通过列出日常任务来尽力防止这些情节。但是有时候,一个新的错误使我想知道,恶化坡度是否会变得陡峭甚至陡峭,就像我们一个朋友发生的那样。例子包括对时间表的误读,这导致我们过早一个小时到达火车站,而第二天,我犯了五个小错误,每个小错误都可能被误认为是“专业缺席”,但总之,可能成为更迅速下降的第一个迹象。

下一页?

就像自闭症一样,痴呆症也存在。我很幸运能站在这一领域的尽头,但是这种情况还能持续多久?年度健康检查表明,除了听力之外,我的所有其他系统在我这个年龄段都运作良好,但是当我80年代或90年代的下半年走动时,我的呆呆的大脑能够保持多长时间?当我在四年后向我的顾问提出这个问题时,他的发言使我感到鼓舞,因为没有理由说未来四年应该没有任何不同。我对此预测表示怀疑,但对它似乎已被证实感到欣慰。

尽管我现在对预后比对诊断更感兴趣,但后来我问他是否考虑过“轻度认知障碍”的替代分类,到那时该分类已开始被广泛使用。我还请他想象一种情况,在这种情况下,他将代表我在法庭上担任我的专家证人,而我在法庭上遭到严重刑事指控。他将用什么证据来支持另一位专家证人对阿尔茨海默氏病的诊断,他们坚持认为我的年龄在正常范围内,因此对我的行为负全部责任?在检查了我的检查和脑部扫描后,他坚持了自己的诊断,并补充说我“我的备用油箱中有很多储备”,而且我服用的药物因无恶化而值得称赞。

接下来的四年呢?时间会证明一切。

参考文献:

[一世] Mittler,P.(2011)社论– 西游记老年痴呆症land. 痴呆症:国际社会研究与实践杂志,10,2:145-147经编辑和Sage 刊物的许可复制。

[ii] Mittler,P.(2010年)。 思考在全球采取本地行动:个人旅程。 Authorhouse和Amazon。 www.mittlermemoir.com

[iii] Mittler,P.(2013年) 克服排斥:通过教育实现社会正义。伦敦:Routledge世界教育家图书馆。

[iv] Mittler,P.(2015)联合国《残疾人权利公约:实施范式转变》。在Eriarte,E.,McConkey,R.& Gilligan, R. (eds.) 全球时代的残疾:基于人权的方法。 伦敦:Palgrave MacMillan(印刷中,作者提供)。

 

Today is 世界老年痴呆症’s天#WAM2015第21天

九月是 世界老年痴呆症’s Month™,这是一项提高认识和挑战污名的国际运动。它’这是采取行动的时机,是一场全球运动,它伴随着对变革的呼吁,同时也是反思痴呆症影响的时候,随着时间的流逝,这种疾病将影响越来越多的人。

Today is 世界老年痴呆症’s Day.

 屏幕截图2015-09-21 at 8.09.05 am老年痴呆症’疾病国际组织(ADI)呼吁世卫组织会员国通过一项关于痴呆症的决议。
 

世界老年痴呆症’s Day, 老年痴呆症’疾病国际呼吁 世界卫生组织 会员国通过一项关于痴呆症的决议。他们还呼吁将痴呆症纳入国际发展援助计划中,以支持中低收入国家,这些国家到​​本世纪中叶将占全球总患病率的68%。

阅读ADI’s statement in full.

在9月,由ADI成员协会组织的全球成千上万项活动。

痴呆症国际联盟 (DAI)举办了不止一个活动,但我们一直在为会员和支持者发布每日博客,以支持对痴呆症的理解和认识。

世界老年痴呆症’每月为世界各地的阿尔茨海默氏症协会提供了一个获得认可和信誉的机会,使他们自己在影响舆论领袖和政府方面处于更有利的地位。

ADI继续与世界各地的阿尔茨海默氏症协会并肩作战,以期改善现在和将来患有该病的人们的生活。

随着DAI与ADI的合作发展,我们希望支持增加对痴呆症患者的支持和服务,并使我们这些具有痴呆症经验的人的声音在世界范围内广为流传。

看一下官方 世界老年痴呆症’s Month 网站  了解更多信息和访问数字资源。

观看ADI’s CE, Marc Wortmann’有关今年竞选活动的视频;