超越疾病的痴呆症:增强健康

上周DAI成员和其他成员荣幸地邀请了Allan Power博士参加会议, 超越疾病的痴呆症:增强健康 作为我们的“心理会议”网络研讨会系列的一部分。感谢Al,感谢您为改善痴呆症患者的生活所做的努力和坚定的承诺。

艾伦·鲍尔(Allen Power)博士是纽约罗切斯特大学的内科,老年病学和临床医学副教授,并且是有关老年护理变革模式的国际教育家,特别是对于那些认知能力不断变化的人。 Power博士着有两本书,《药物以外的痴呆症》和新发行的《疾病以外的痴呆症》。他曾担任美国政府的抗精神病药物减少计划的顾问和教育家。 Power博士还是《 The Eden Alternative》的董事会成员和教育家’最大的文化变革运动,用于老年人护理。

您会发现他的演讲很有启发性,如果您从事老年痴呆症护理,文化也会发生变化。

国际痴呆症联盟(DAI)是一个来自世界各地的非营利性痴呆人群,旨在代表,支持和教育患有该病的其他人,并且该组织将提供统一的力量,主张和支持的声音在争取个人自主权和改善生活质量的斗争中。

在这里查看他的会议记录。抱歉,尚未对其进行编辑以提高质量。

疾病以外的痴呆症: 增进幸福感

我们将尽快在此处发布他的Powerpoint幻灯片,但由于我目前的互联网连接不畅,他们赢得了’t download here!

对于那些想追随Power博士的人’时间表,请在此处查看他的网站 http://www.alpower.net/gallenpower_schedule.htm

Membership of 痴呆症国际联盟is free, and is exclusive to those with a medically confirmed diagnosis of a dementia. Join us at http://www.joindai.org

如果您没有诊断为痴呆症,但对我们的工作感兴趣,则可以订阅我们的每周博客或访问我们的网站www.infodai.org。

作为痴呆症患者的一个无资金支持的宣传和支持小组,我们感谢所有捐赠,并很高兴在上一次网络研讨会之后收到一个捐赠。谢谢。

研究与新闻:2015年6月

幻灯片6由于编辑者的旅行和其他各种优先事项引起的时间限制,这个每周的博客很晚了,我将很快写一些优先事项。请接受我们的道歉。

但是,本周我有一些有趣的研究报告让会员感兴趣,还有一份最新发布的ADI新闻通讯,这是DAI定期整页刊登的第一篇新闻。

全球视野新闻简报2015年6月

首先,阿尔茨海默氏症’《疾病国际全球透视通讯》现已出版,其中第一版整版的新闻是由国际痴呆症联盟国际组织撰写的。

您可以在此处下载完整的新闻通讯:  ADI Global Perspective Newsletter 2015年6月. DAI位于第7页。

Younger Onset 老年痴呆症’s disease

Ian McDonald博士于2015年5月28日在《痴呆症新闻》中报道’澳大利亚,是另一个有趣的研究报告: 年轻的阿尔茨海默氏病-新研究重申,这不仅与记忆力减退有关.

通常将阿尔茨海默氏病的诊断与记忆力减退相关联,尽管许多情况都是这样,但新研究表明,患有阿尔茨海默氏病诊断的年轻人(即65岁以下)更容易出现与判断相关的问题,语言和/或视觉和空间意识,而不是记忆丧失。

该结果发表在《日刊》上 老年痴呆症’s and 痴呆 并建议需要进一步了解与阿尔茨海默氏病相关的各种症状。这是阿尔茨海默氏症澳大利亚和世界各地其他痴呆症倡导团体致力于做的事情。

这项研究由英国伦敦大学学院的研究人员在英国进行,分析了来自伦敦的7815人的数据。 美国国家老年痴呆症协调中心数据库。每个参与者都诊断出阿尔茨海默氏症’病,并记录了他们在疾病早期发现的症状。该小组的平均年龄为75岁,最小的年龄为36岁,最大的年龄为110岁。

结果发现,诊断为阿尔茨海默氏病的年轻人更常表现出非记忆性认知障碍(例如判断力,语言等),但结果还显示,抑郁和行为症状的几率也随着年龄的增长而增加。相比之下,患有精神病(思维混乱)但没有行为症状的几率随年龄增长而增加。

资源: 老年痴呆症’澳大利亚痴呆症新闻

ADI报告:妇女与痴呆症

ADI还发布了重要报告, 妇女与痴呆症本报告的目的是从国际角度了解影响妇女与痴呆症相关的主要问题。该报告审查了性别对三个特定群体的影响:患有痴呆症的妇女;照顾老年痴呆症妇女的专业护理工作;妇女为老年痴呆症患者提供非正式护理。

主要发现

在世界所有地区,痴呆症严重影响妇女。

罹患痴呆症的女性人数多于男性。女性的患病率高于男性。女性更容易患痴呆症,并且她们所伴随的症状更加严重。

妇女为痴呆症患者提供了很大一部分的非正式照料,总体上三分之二的初级照料者是妇女。

中低收入国家的这一数字要高得多,到2050年,这些地区将占全球痴呆症患病率的71%。

正规护理人员主要是女性,在社区以及医院和疗养院提供大部分的健康和社会护理。

目前,很少有研究关注与痴呆症患者同住或照顾的性别问题,以及痴呆症对妇女作为家庭和正式照料者的长期影响。

 

该报告建议:

所有国家都需要了解当前和预测的患病率,并承认痴呆症对妇女的影响不成比例。因此,决策者应审查当前可获得的支持以及满足未来需求所需的支持。

还需要卫生保健和护理人员以及与患有复杂需求和合并症的痴呆症患者一起工作的专业人员的专业护理能力。

在所有地区,人们都应该能够获得适当的信息和支持,使世界各地的妇女能够继续提供护理并感到自己受到照顾。

资源: 老年痴呆症’国际疾病

阅读完整的ADI报告 妇女和痴呆症全面报告 or the summary 妇女和痴呆症摘要表

公开成员会议记录:2015年6月

屏幕截图2015年10月28日上午6.54.05在一周内,我们举行了第一次 公开会议,大约有十位成员在场。由于IT方面的一些挑战,对我们所有人来说,这都是一次很难相遇的会议,而且我一直与外界隔绝,因此作为主持人,这并不完美!

尽管这次公开会议是与我们2014年首次举行董事会会议的系统进行的更改,但我确实相信这将使我们的成员有更多机会发表您的意见,并将对您想要的方式产生更积极的影响DAI存在。对许多人来说,参加董事会会议的方式没有真正的发言权,也没有投票权,因为您根本没有发言权,因为与所有小组一样,有些发言权有时也较强以他人为代价。这绝不是故意的,而且在本论坛中也可能发生,但是我们真的希望我们能给您更强有力的声音。如果无法解决这个问题,我们将与您一起审查,因为我们将始终努力改善我们的方法和服务。

我们欢迎所有人,并感谢他们抽出宝贵的时间加入我们。我无法轻易地表达出成员们努力参加这次会议的重要性和对我个人的意义,因为毕竟,我们之所以存在是因为我们渴望支持和倡导痴呆症患者。

DAI需要您的声音。

我本来想从电源幻灯片开始的,但仅限于使用的iPad不支持此功能,或者,我不知道如何在iPad上使用它!

我们查看了会议的指南和协议,但未记录会议,因此希望我们现在可以在此处报告!如果我失败了,我们下次可能需要记录下来。在座的各位,请告诉我。

会议的主要原则或协议是,我们在发言时不会打扰别人,我们要求成员在讲话时请注明他们想讲话的时间,而不是与他人交谈。一点都不复杂。

自从我召开董事会会议以来,已经有了一些重大新闻,因此我以新闻快讯的形式开始了会议。

新闻快讯

自上次董事会会议以来,我们有两个人从董事会辞职。珍妮特·福特(妮·皮特斯)因个人原因辞职,西德·伊多维奇(Sid Yidowitch)辞职的主要原因是他的健康状况发生了变化。

代表DAI成员和董事会,我要感谢他们俩对小组的热忱和承诺,尤其是Jan作为联合创始人,他也担任了近18个月的联合主席,并且他如此出色地代表了我们五月在日内瓦。他们既努力工作,又很好地代表了老年痴呆症患者,为我们所有人大力倡导。

董事会会议的更新:

五月董事会会议

5月,我们决定根据DAI的愿景和使命,并在我们的网站和所有文档中明确声明,DAI的会员资格必须是经医学确诊为痴呆症的人所独有,我们不能接受如果没有此成员,则MCI不足以成为成员。这意味着我们已经失去了至少一名成员,如果确诊为痴呆症,我们将永远欢迎他的加入。但是,其理由是,我们不希望DASNI所引起的无痴呆症的人接管DAI。例如,由于MCI并不总是导致痴呆,因此打破会员资格标准是不合适的。

几乎每个人都很难获得医学确诊的诊断,我们意识到需要建立一个支持小组来支持该小组,但这不是DAI的职责;对于那些确诊为痴呆症的会员,我们几乎没有资金来经营。

六月董事会会议

6月,我们举行了第一次董事会非公开会议,我们从会议后的会议记录直接向成员报告了以下内容;

1. ADI已同意向DAI捐款1000英镑,部分是基于在珀斯会议上所做的一些捐款,部分是因为我没有要求我的演讲者支付旅费津贴。这将确保我们支付当年的运行费用,使我们能够继续资助Zoom会议,支持小组和其他活动。

2.我们被要求为ADI提供下一财政年度的工作计划,经过大量讨论后,同意从以下内容开始:

三本出版物:
•增强消费者能力
•与PWD通信
•我刚刚被诊断出:下一步呢?

我们仍然需要确定会议的出席人数,但我们相信ADI2017和WHO关于老年痴呆症的会议是尽可能多的成员“必须参加”的活动,因为我们会为其提供资金。

3. Jan在她参加的WHO大会上作了报道,说那是一次很棒的会议。其中一项要闻是与联合国人权事务大使会面,并听取他们对中下阶层国家的关注。讨论的语言障碍; Jan讨论了DAI,过去和现在。演讲进行得很顺利,非常乐于接受康复和以个人为中心的计划,以使人们留在社区;以与残疾部门相同的方式进行。

4.我对会员调查进行了更新-决定应限制10个问题,因为对我们来说,完成这个问题可能太困难了;如果超过10个,则意味着我们必须支付服务费。一些成员试用了我最初建立的调查草案,发现这样做相当容易。凯特和约翰将其发送给我们的成员。尽管该调查并不完美,部分是由于仅限于一项免费调查,但我们收到了许多会员的反馈,另外2-3周后,我将对其进行评估和报告。如果您仍然想发表自己的想法,它将开放更长的时间。

5. DAI是“全球阿尔茨海默氏症和痴呆症行动联盟”的成员,尽管没有任何更新,因为我们仍然没有3月在日内瓦举行的首次面对面会议的会议记录。我们也是LEAD的成员,尽管再次没有什么报道。

最后,我们谈到了“加拿大痴呆症之友”活动视频 

许多看到这一点的人相信它已经使我们的倡导工作倒退了30年,并且有可能增加耻辱感,歧视和恐惧感。它刻板地表明所有人都有相同的症状,并且只关注我们的不足。

如果你没有’没看到它,希望以任何方式发送您的反馈或评论,这是 链接.

这绝不符合ADI公司关于痴呆症的全球宪章。

我们收到一些反馈说: “它应该是一段视频,以解释什么是“痴呆症朋友计划”,以及如何成为痴呆症朋友计划;也许是一些有关如何为社区中患有痴呆症的人提供帮助的示例,而不是一段录像,如果我还没有的话认识这么多痴呆症患者,我比以往任何时候都更害怕患有痴呆症的人!所有人都必须成为“朋友”,这是因为观看愚蠢的视频令人震惊。”

我们中的许多人都同意这些评论。董事会还同意向阿尔茨海默氏症发送正式信函’s Canada.

请注意: 自公开成员会议以来,我已经与他们的首席执行官进行了交谈,后者解释了其理由。这并不是说我们会支持它,但是我们确实需要周到和适当地回应。我确实建议我们的成员可以成为老年痴呆症的资源’是加拿大的未来,希望我们能接受这一优惠。

成员公开讨论

在我被排除在会议之外之后,苏珊·格兰特(Susan Grant)主持了这次会议,这是一个很好的讨论,每个人都更加自我介绍自己,谈论被诊断多长时间,他们对竞选活动的热情以及这对DAI有何帮助。出席会议的成员更多地谈论了他们为什么加入DAI以及他们如何做出贡献。每个人都热衷于分享电子邮件和面部书帐户。

会议在下午22:40左右结束,大家似乎都充满活力,并准备尽一切可能协助DAI BOARD。
感谢您的参加,如果您无法参加,请把自己的声音和声音带到7月公开会员会议上。
凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer),编辑兼联席主席
Copyright: 痴呆症国际联盟2015

 

给DAI成员的信

幻灯片1尊敬的DAI成员:

首先,我们谨欢迎最近加入我们的所有新成员,我们衷心希望我们能够认识您,并希望您能享受我们提供的许多支持。

我们非常期待在支持小组,Facebook小组或在线研讨会上与您会面。

现在,我们的博客读者也可以在我们的博客上发表评论,因此我们鼓励您这样做,并期待与您在这里进行对话。

作为联合主席,Jan和Kate希望在最近的日内瓦世界卫生组织(WHO)会议上报告我们的会议和出席情况。

世卫组织第一次痴呆问题部长级会议

世卫组织第一次痴呆问题部长级会议于3月举行,作为特邀发言人,凯特有机会表达对痴呆症患者改善上述4750万痴呆症患者汽车的关注和愿望,并要求研究的重点不仅在于治疗,而且在于改善的护理,包括康复和预防。

我感谢他们加入我们,并强调包容性的重要性与其他残疾人一样,在有关他们的对话中被视为平等伙伴。我们恳请政府为研究投入更多的资金,但我们希望对改善护理的研究更加平衡。

这是我提出的三个关键点, 世卫组织最终行动呼吁;

  1. 我们享有更道德的护理途径的人权
  2. 根据《残疾人歧视法》和《联合国残疾人权利公约》,享有与其他人相同的人权
  3. 研究不仅集中在治疗上,而且还集中在我们的诊断前后,以及以中风或任何其他脑部受伤后的人的同样方式进行康复。

阿尔茨海默氏症的世界各地的协会和协会以及痴呆症患者需要利用《联合国残疾人权利公约》使痴呆症患者受益;这是我们的基本人权。

ADI拥有全球宪章 我可以和老年痴呆症生活得很好 为了使它具有吸引力,痴呆症患者认为我们都必须在工作中纳入这些目标。是的,我们大家都希望找到治愈方法,但是,对于目前被诊断为痴呆症的人,我们希望他们的生活质量更高,而最佳实践不是规范,而是例外。

世卫组织日内瓦大会

联合主席珍妮特·皮茨(Janet Pitts)(现为福特夫人)在5月的日内瓦世卫组织痴呆症大会上代表戴恩:尽管我没有其他痴呆症患者的陪伴,但我还是走了很多信息。

我这次旅行的亮点之一是与联合国人权事务大使会面。会议的重点是中低收入国家缺乏服务。我有机会介绍了DAI,我们的愿景,使命,当前和将来的目标。我们同意在很多领域我们的想法重叠。对包容性进行了详细讨论,并且认为可能会有一些董事会和委员会的成立,这将使患有痴呆症的人成为领导层会大大受益。大使很高兴知道有像我们这样的国际组织为痴呆症患者大声疾呼。

下周的公开会员会议于6月9日至10日举行 

关于本次董事会会议的最新情况,我们将在下周的会议上向您提供个人最新情况,但这是下周由6月9日至10日由我们主持的公开成员会议的基本议程:

  • 欢迎并概述会议的运行方式以及会议协议和准则
  • 六月董事会会议的最新消息
  • 从工作计划更新
  • DAI的未来
  • 公开讨论

最诚挚的祝福,

共同主席:珍妮特·福特(Pitts)和凯特·斯瓦弗

编辑:凯特·斯瓦弗

版权:痴呆症国际联盟