昨晚我哭泣,Laurie Scherrer

来源:lugenfamilyoffice.com通过Google图片
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本周,我们有一个由我们的成员之一撰写的博客,他们非常慷慨地同意与您分享。劳里(Laurie)写下了许多关于损失,眼泪和悲伤的优美文章,但也承认她具有欢喜和高兴的能力。

昨晚我哭了。

我哭着无法控制的哭泣,消耗了我的嗓子,我的心脏和肠子。我内心深处感到内,失落和恐惧的感觉,使我失去了每分喜悦和希望。我为失去自己的计划和梦想而哭泣。我之所以哭泣,是因为我知道我不再是我的身份或身份,并且害怕无法控制不断发展的我。我为失去自由上车和走动的自由而哭泣&做任何事情/任何时候。我为失去的回忆而哭泣,这些回忆现在只是给我的照片。我为由此带来的财务负担而哭泣。我为家人,他们将要做出的改变以及他们将要承受的挑战而哭泣。

没有什么让我感到安慰的,因为对即将发生的一切和即将发生的一切的悲痛没有安慰。我哭泣,直到我的颤抖的身体让自己精疲力尽,然后我才入睡。

痴呆症(阿尔茨海默氏症,FTD,LBD等)并非一夜之间发生。它慢慢剥夺了我们的过去,现在和未来。一点一点地带走了我们这个人,因为它慢慢吞噬了我们的大脑。我可以再当我的劳里。它使我失去了事业成功,招待大型团体,参加聚会,开车去见亲朋好友,甚至跟不上家务的能力。

如果我不了解自己的状况,那会更容易。很难看出自己变得越来越不负责任,越来越依赖。当混乱取代我的推理,思考,交流和理解能力时,这令人沮丧。我仍然是劳瑞(Laurie),但是我知道人们对待我的方式以及我的反应方式,我与众不同–我正在改变。有时我很害怕。有时,我会哭。

但是劳里仍然可以欢喜…

今天,我很高兴。

哭泣结束了,新的一天开始了,我为我仍然可以分享和完成的一切感到非常感谢。

我很庆幸我可以在修指甲的过程中与乔伊斯姨妈一起笑,可以和罗伊一起为我屁股上巨大的瘀伤的美丽色彩(跌倒在​​冰上)欢笑,也可以和贝基一起为我给她的荒诞难题而笑。我很感谢小事情的快乐。

我敢肯定,我的情绪会再次入侵我的快乐空间并需要一些悲伤的时光,但今天不是。今天,我要笑着享受生活中的所有美丽。知道什么好笑话吗?

感谢Laurie允许我们分享您的智慧和见解。

作者:Laurie Scherrer版权所有2015
编辑:凯特·斯瓦弗

世卫组织第一次痴呆问题部长级会议

资料来源:世卫组织
资料来源:世卫组织

对于我们的成员而言,非常重要且令人高兴的是,我们在这次非常重要的会议上有代表  世界卫生组织关于痴呆症的部长级会议.  联合主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在第2天作了主题演讲,来自英国的两名DAI成员希拉里·牛津(Hilary Oxford)也是 世界痴呆症理事会,来自美国的Michael Ellenbogen也是小组成员 ‘The People’s Perspectives’ 在第一天结束时’s speech 这里:

老年痴呆症’国际疾病杂志 报告事件,下面是演讲稿;您可以下载电源演示文稿  WHO_ 2015年3月17日_ppt here.

演讲者备注:第2天全体会议演讲

(凯特·斯瓦弗,8分钟)

幻灯片1:尊贵的客人,部长,女士们,先生们:

感谢您今天的发言邀请;荣幸地代表国际痴呆症联盟和全球诊断痴呆症的4700万人组成的社区。重要的是,与其他残疾患者一样,痴呆症患者应作为平等的伴侣纳入有关他们的对话中。这是我们的基本人权。

幻灯片2:与老年痴呆症国际组织合作,国际痴呆症联盟已成为全球痴呆症患者的高峰组织,并与世界各地的痴呆症工作组一起合作。我们还倡导世界痴呆症理事会邀请至少一名痴呆症患者加入该理事会,我们很高兴来自英国的希拉里·多克斯福德(Hilary Doxford)成为成员。我们欢迎并赞赏这一重要任命。

我相信昨天的“人民观点”会议在许多方面为痴呆症患者奠定了基础,因为我们的生活经验与找到治愈方法一样重要,尽管我不会分享太多个人经历,但我一直是家庭照顾者因我自己的诊断,现已去世,并且是许多痴呆症患者的家人和朋友的去世,并且也是我为痴呆症患者提供服务的护理对象。要说我对痴呆症有非常大的兴趣,这也许是轻描淡写!

我们赞扬世界卫生组织召开这次会议,以及世界痴呆症理事会,ADI和所有与会人员的工作。像您一样,我们恳请各国政府在研究上投入更多的资金,因为这将在将来节省下来,但我们希望研究的重点更加均衡,不仅是解决金蛋的方法。该重点排除并否认了目前诊断为痴呆症的4700万人获得更好的服务,治疗和护理。

幻灯片3:昨天的讨论启发了痴呆症患者,并且引起了极大的兴趣,尽管有趣的是没有提到康复和痴呆症患者的良好生活。

ADI的章程“我能与痴呆症患者相处融洽” –为了使它具有吸引力,患有痴呆症的人们认为我们都必须在工作中纳入这一目标。

幻灯片4:正如昨天有人建议的那样,我们每个人可能都有许多重要的问题要参加这次会议,但是对痴呆症患者来说很重要的三个主题是:

  1. 我们拥有获得更道德的护理途径的人权
  1. 根据《残疾人歧视法》和《联合国残疾人权利公约》,享有与其他所有人一样的人权
  1. 这项研究不仅着眼于治愈,而且还着眼于我们的诊断前后,以及包括康复在内的通气前后。

当我49岁被诊断出患有痴呆症时,我被告知要终止生活,以便放弃工作,结识老年护理并在离开时回家。我将其称为“规定的脱离接触”,但选择忽略该接触,并在残疾部门的支持下进行了正宗的脑损伤康复以及其他非药物和积极的社会痴呆治疗干预措施,包括倡导。

如果我在中风后得到了治疗,则有道德和康复的国家和国际准则;对于痴呆症,这是需要发生的。感谢ICHOM由Alastair Burns领导,这项工作正在进行中,我希望康复能成为指南的一部分。

这可能不是治愈方法,但是它将确保我们拥有更好的生活质量,我相信,最终将出现研究证明它可以减缓痴呆的发展。如果它仅使痴呆症患者比我们现在所经历的住院时间长12个月,它将为政府节省数十亿美元。开发和评估临床干预措施的许多已建立机制尚未适应人口老龄化或痴呆症。现在是时候了。

迫切需要新的,可持续的护理模式,以平衡家庭和政府的作用,并克服性别不平等。信息和通信技术,辅助设备,医学诊断和干预技术的进步也提供了很大的希望,并且有希望的是,世界痴呆症理事会将其作为其关注重点的一部分。

我一直在努力使其他痴呆症患者恢复其诊断前的生活,并致力于痴呆症的政策和研究,澳大利亚痴呆症友好社区倡议,并且特别关注于更合乎伦理道德的事后诊断途径或模型关心。

是的,我想要一种治疗方法,但更重要的是,我希望为目前被诊断为痴呆症的4700万人提供更好的生活质量,在这方面,最佳实践不是常态,但仍然是例外。在富裕的西方国家,这尤其令人无法接受。

痴呆症患者也必须成为有关他们的对话的核心。我们可能无法在各自的国会大厦前游行,但我们正在网上进行大规模游行,以寻求包容,研究,更好的照顾以及反对歧视和污名化。这是我们的人权。

我们尚不知道人们的寿命更长,更健康,还是仅仅经历了较长的发病期。

阿尔茨海默氏症的世界各地的协会和协会以及痴呆症患者需要使用《联合国残疾人权利公约》来使痴呆症患者受益。 ADI在其2012年报告中非常正确地强调了这一点。

我们的人权不仅限于以人为本的护理和道德护理计划,在某些情况下,只有在需要减轻痛苦的情况下,我们才经常获得这些权利。–但是对于一个不再歧视我们的系统和世界。当前的护理体系令人不快且不道德,我们应得到更多。

谢谢。 (凯特·斯瓦弗)

完整的注释也可以在此处打印 世卫组织痴呆问题部长级会议_2015年3月17日_凯特·斯瓦弗

我们感谢Shibley Rahman博士,他支持我们查找演示文稿的录音;他还发表了关于它的博客 这里…

版权所有©2015

寻求志愿者

志愿者
We are seeking the support of more 志愿者s, with and without a diagnosis of dementia.
痴呆症国际联盟, an advocacy and support organisation, of by and for people with dementia. We are also a registered not for profit organisation thanks to the very generous donation by Dr Richard Taylor PhD. 
A few of our Board members, and some members of our Circle of Friends already 志愿者 significant amounts of time and expertise to run 戴 , and some are working for huge amounts of time to run this group. 
We also currently have some very generous support from one person without dementia, who has informed us she will only be available to continue with assistance until July this year.
We have no regular funding, although last year a few members personally raised enough funds to support six members to attend ADI Puerto Rico, and this year, we have had limited funding from ADI since our collaboration with them, also only for use to support members to ADI Perth and certainly not enough for more than a very few to be able to attend, plus attendance at the two WHO meetings.
It can be frustrating trying to be an active member of any group, but specifically in this one due to our own symptoms of dementia it can be more difficult. 
Everything takes much longer. Sometimes we forget to do things we promised we'd do. Sometimes we even forget we said we'd do them. Members might find it frustrating, and due to their own symptoms of dementia, may not be able to be more supportive in the running of the group, but as members, they still expect a lot. Sometimes there are misunderstandings, personalities get in the way, and the D-factor is hard for us ALL to live with, even those members working hard to live better with dementia than others think possible.
We ALL have dark days, when it seems it would be easier to give up and cry.
The more we give to each other, to this organisation, and indeed to our own communities, the more we get back, and we need more people to give of their time and expertise to support the work of a very few members. Please consider actively 志愿者ing rather than waiting for someone to contact you.
Specifically, we need people who would be able and willing to undertake some administrative support including the following;
  1. Support as required for taking and typing up minutes of meetings (in Australia, this is often at 6am - athough we record the meetings, so they can be done after!), assisting with editing and other administrative assistance as required.
  2. Support with social media and our 网站
  3. Mentoring new members
  4. Managing our online programs, including setting up the Event brite invitations, managing the time zones, etc. To give you an idea of what this entails;
    • We have a monthly Webinar called A Meeting of the Minds, usually with guest speakers
    • We run weekly support groups in two time zones
    • We run monthly cafes called Cafe Le Brain
    • During 痴呆 Awareness Month in 2014, we ran weekly Master classes and would need assistance with this if we repeat them later this year
    • We have a YouTube channel which occasionally requires support, e.g. uploading of new videos
  5. Some support with newsletters, marketing, and any other thing that might be requested of us, including presentations and other material to support attending or presenting at conferences.
Also, an update on the Wish Project we were working on, including the possibility of producing a book of wishes and images, is not for any organisation to use to sell, if it gets completed, it will be for promoting our members wishes. However, if there was a suitable way 戴  could turn that into revenue raising, obviously with appropriate consents, it may be worth considering.  All funds would go to members and services; it costs money on a monthly basis to run 戴 , which we don't have other than from some generous but only occasional donors.
If you don't have time to 志愿者, but can afford to make a donation, then please do so. If you are attending any of our Webinars, and can afford to donate at the time you register, then also please consider doing so as it costs us money to run these events, for which we currently have no regular funding. 
我们不能独自做什么, 我们可以一起做.

痴呆症研究总结#3

Slide3我们最新的《痴呆症研究总结》涵盖了2015年2月以来的更新,作者: Iz McDonald博士,阿尔茨海默氏症澳大利亚科学传播者。谢谢伊恩。

我最近与弗洛雷心理健康与神经科学研究所的澳大利亚研究人员进行了交谈,他们正在进行潜在的血液检测以检测阿尔茨海默氏病的生物标志物。研究人员专注于开发痴呆症的诊断工具而没有任何潜在的疾病修饰疗法的出现似乎很奇怪,但是在与Florey的研究人员交谈之后,他们无疑将这项研究放在了一个角度。

布莱恩·罗伯茨(Blaine Roberts)博士是一名血液蛋白化学家,这意味着他一整天都在寻找与疾病病理相关的血液中的标志物。他说了很简单,就解释了研究的重点:

“患有阿尔茨海默氏病,我们还没有进行胆固醇测试或血压测试,而这正是我们想要得到的。”

他继续说,血液测试的目的不是要告诉某人他们患有阿尔茨海默氏病,因为胆固醇测试的目的并不是要告诉您您患有心血管疾病。阿尔茨海默氏症的血液检查将是一种筛查工具,医生可以使用该工具将您转介给神经心理学家(如果需要),并就如何潜在地改变您的生活方式以减少痴呆症的风险提供建议,如果可能,还会提供可能使阿尔茨海默氏病病理对大脑造成的损害最小化的治疗策略。

我发现这是一个有趣的讨论,您可以在以下网址完整播客中收听 http://dementiaresearchfoundation.org.au/listen (第26集)。

那治疗呢?我们越来越近了吗?嗯,尽管一切仍很初步,但英国最近进行了一些有趣的研究,发现一种名为“布里乔斯’可以有效抑制引发淀粉样β蛋白聚集的机制,这是阿尔茨海默氏病的主要标志。但是,尽管已证明该化合物具有 避免 淀粉样β蛋白的积累,没有证据表明它一旦形成就可以去除或分解淀粉样β斑块。在这个时间点上,需要更严格地开发用于在早期阶段诊断阿尔茨海默氏病和其他形式的痴呆的技术。

那是什么 布里乔斯?它是称为“伴侣”蛋白的一组化合物的一部分,这些蛋白会进化以帮助其他蛋白折叠或展开以防止蛋白聚集。

根据剑桥大学的新闻稿:

“ 布里乔斯坚持由故障蛋白(称为淀粉样蛋白原纤维)组成的线,这是[阿尔茨海默氏病]的标志。这样,它可以阻止这些线程与其他蛋白质接触,从而有助于避免形成高毒性簇,从而使这种疾病在大脑中扩散。”

我会随时向您发布该领域的任何进一步研究。为了结束本月的研究总结,我想强调一下美国以外的另一项伟大研究,这确实在我们目前对痴呆症研究的方式上有所不同。这项名为“ SuperAgers”的研究旨在更好地理解和识别促成SuperAging的因素–维持老年人的认知功能。要获得超级超级大奖赛的资格,参与者必须在各种心理测验中得分达到一定水平,进行定期的脑部扫描和医学测验,并同意在死后捐献自己的大脑。共有400多人注册了该研究,只有35人满足了被认为是SuperAger的要求。自2007年以来,这项研究一直在进行。

那么,SuperAgers有什么特别之处?最新结果发表在 神经科学杂志,给了我们更多的见解。研究人员使用MRI脑成像技术,将31个SuperAger大脑与21个年龄相似的大脑和18个年龄分别在50和60年代的大脑进行了比较。作为试验的一部分,还对“ SuperAger”中的五个大脑进行了事后分析。综合所有数据,结果显示“ SuperAger”大脑的前扣带回皮层明显较厚,这是大脑通过影响诸如认知控制,执行功能,冲突解决,动机等相关功能而与记忆间接相关的区域和毅力。还应注意,“ SuperAger”大脑的神经原纤维缠结(由导致脑细胞死亡的Tau蛋白组成的扭曲纤维)明显较少,并且大量供应的特定脑细胞称为“ von Economo”,这与更高的社会智能有关。

希望“ SuperAgers”研究能够更好地理解为什么有些人在以后的生活中可能不会罹患痴呆症,因此研究人员可以提出一系列建议,就如何降低痴呆症风险向公众提供建议。 “ SuperAgers”研究仍在进行中,我将继续向您发布进一步的结果。要了解有关痴呆症最新研究的更多信息,请关注痴呆症新闻博客,网址为: http://dementiaresearchfoundation.org.au/blog 并通过注册 http://dementiaresearchfoundation.org.au/dementia-news

作者: 伊恩·麦克唐纳博士