感恩节和圣诞节

作为国际痴呆症联盟的编辑和澳大利亚人,我要么什么都不记得,要么对感恩节的传统了解甚少!因此,我不得不查找它。 维基百科说: “感恩节(即感恩节)是美国在11月的第四个星期四庆祝的节日。自1863年以来,每年都将其定为联邦假日,当时南北战争期间,亚伯拉罕·林肯总统宣布该国为国庆日。“感恩和赞美我们住在天上的慈父”,将于11月的最后一个星期四庆祝。乔治·华盛顿宣告成立后,感恩节也在1789年的全国范围内庆祝。作为美国的联邦和公共假日,

感恩节是一年中的主要假期之一。与圣诞节和新年一起,感恩节是更广泛的假期的一部分。”

So, happy 感恩 to all our American members, I 希望 the Turkey 和 all the other trimmings were wonderful?!

首先,谨向美国所有DAI成员致以诚挚的歉意,以补充这些信息。但是对于我们中那些不习惯这种传统的人,我认为它可能有用。感恩节刚刚结束,现在圣诞节快到了,所以我认为接下来的几个博客集中在圣诞节和痴呆症上是合适的。本周,米克·卡莫迪(Mick Carmody)准许我们发表他最近写的关于圣诞节和痴呆症的诗。他的博客 探索之旅:闪耀 也是一本好书。米克写道:

作为痴呆症患者,2014年圣诞节意味着什么 对我来说?

喜欢 most people it means, planning, purchasing presents, stuffing the
土耳其,放养您看到的酒柜
装饰树,房子里里外外
比尔叔叔打电话,嘿,米克,’s your shout
所有这些激动使我感到疲倦,握手,微笑,大笑,
吻和坏笑话
饱醉的比尔通常是个好家伙
然后出现了在
一无所获
Saying he is to 年轻 for Dementia, that is for some one seventy or
更多谁的船航行了
比尔叔叔和阿姨六世每年都空着过来
看在上帝的面上
我能做的一切保持清醒
孩子们和大孩子们都疯了
记住顽皮只是个孩子
比尔大叔大叫苏为我节省一条腿
咆哮的答案是可以的
总而言之,现在是美好的一天,最美好的时光已经过去,
醒来再回家一年
六姨妈看着我们俩流下了眼泪
我相信柱头像我一样在你的家庭中盛行
如果只有家人愿意听并花时间
由于某种原因,不要’不知道为什么圣诞节让我想起旧的
萨奇莫:我和我都看到蓝色,红色的玫瑰
想想自己,这是一个多么美妙的世界
拥有快乐安全的圣诞节

感谢您允许我们发布此Mick。

作者:Mick Carmody 2014

编辑:凯特·斯瓦弗

罗伯特·鲍尔斯的来信

以下是新的D​​AI成员Robert Bowles在Sanja Gupta博士CNN页面上的帖子。感谢Robert允许您在本周将您的通讯作为我们的博客发布给Gupta博士。

罗伯特在“忘记我不是痴呆症支持” 脸书页面上发布了:

“我已经向他提出挑战,要利用一些建议的资源来对LBD和LBD的路径做出更具包容性和事实性的解释。我鼓励你参观 //www.facebook.com/pag…/ DrSanjay-Gupta / 117263381701271并回复“Like”和/或发表评论。这是向CNN证明需要更好地了解LBD和其他痴呆症的机会。

我已经回顾了许多媒体对罗宾·威廉姆斯死后尸检结果的报道。

2012年6月,我被诊断出患有路易体痴呆症(LBD)。在此之前,我经历了18个月的螺旋式下降过程,其中包括由8位不同的医生进行的评估。在诊断时,我每天要睡12至20个小时。我妻子必须告诉我该吃饭了。我正在经历路易体痴呆症协会(LBDA)网站上列出的几乎所有症状。

我对罗宾·威廉姆斯(Robin Williams)的亲人因这种可怕的疾病而遭受的悲惨损失表示同情。有时出于悲剧而来。罗宾’的死亡使人们对LBD有了更深刻的认识。电视上充斥着关于罗宾悲惨逝世的信息和关于LBD的信息。我对某些记者所说的某些事情感到震惊。

我目睹了一些接受国家新闻采访的医生对LBD做出了合理的解释。还有其他人对此病的解释不佳。我审查的大多数每次采访都忽略了LBD的许多核心诊断功能。

提供有关LBD的最准确病理学描述的医师在其报告结束时作了悲剧性的陈述。医生说,某些疾病可以诊断,但是没有治疗方法。有人问他是否愿意被告知他患有其中一种疾病。他的回答是“否”,因为听到此消息会加剧被诊断者的焦虑并脱衣“hope”远离个人。

当我听到有关以下内容的陈述时,我真的感到恶心“hope”被剥夺。每周我都会与痴呆症患者进行很多交谈。它们是我生命的一部分。当我与他们交谈时,我经常听到他们说医生给我开了Aricept的处方,并告诉我六个月后回来。很少给患者提供非药物治疗的选择和机会。

关于名人去世的报道很多。我为这个家庭感到悲伤,并感谢他们希望他人更好地了解LBD。 LBD的早期诊断很重要,因为可能会发生药物敏感性。

我很庆幸在诊断出LBD之后能够找到生命。凭借积极的态度和其他资源,我能够找到自己的新生活目标。找到这个目的给了我LBD患者合理的生活质量。

路易体痴呆症协会提供了有关这种疾病的丰富知识。在LBDA科学顾问委员会任职的医师对这种疾病有很好的了解。我可以分享我的旅程以及所做的选择,这些选择使我能够为患有LBD的人提供合理的生活质量。没有我的早期诊断,这可能是不可能的。我鼓励您利用这些资源全面了解这种疾病。

通过帮助其他人了解LBD诊断后的生命,您会成为其他人的灯塔吗?”

版权:Robert Bowles

编辑:凯特·斯瓦弗

温迪’s story

The following is a story written by one of our new members  who lives 在里面 UK, 和 was diagnosed with 年轻er onset dementia just over two years ago.

温迪写道:

温迪女儿的猫比利(Billy)–一生中的镇定影响力,资料来源:whichmeamItoday.com
温迪女儿的猫比利(Billy)–一生中的镇定影响力,资料来源:whichmeamItoday.com

“我在2014年7月31日被确诊。我认为从一开始就可以提供支持。毕竟,这是一个重大新闻,因此可以肯定的是,在这种情况下,服务会有所提高,并会立即开始支持和建议我吗?

我错了

在医院,我由2位出色的医生(神经病学专业注册专家和临床心理学家)照顾,我的全科医生一直都很支持我。诊断后,我被医院出院了,转诊到记忆诊所–有人告诉我,这个地方值得推荐。但是,由于不可预见的情况,指派的职业治疗师不得不取消,而且资源已经很紧张,意味着没有人可以负担她的病情。我终于在10月7日见到某人– doesn’在NHS的宏伟计划中等待很长时间,但对我来说,这似乎永远都是。

同时,我在工作中转向职业健康 –毕竟我在医院工作,如果没有别的,他们肯定会建议我如何最好地应付工作。

再说一次,我不得不等了四个星期…………..一旦我得到了任命,事实证明,尽管对病人来说这可能是个好地方,但它不具备支持员工的知识或经验。

每个人我’我遇见的最终是非常友好和同情的,但公开承认他们没有做好准备支持‘young’老年痴呆症的人’s。诊断后的第一个月是如此重要。它’现在是您需要建议和支持的时候了’t there.

每当我转过身,我似乎都碰上了锁着的门,回想起被NHS抛弃和失望的感觉。一世’从那以后,通过阅读和与他人交谈,我们发现这很普遍。服务针对老年痴呆症晚期的老年人。某些事情需要改变。将来,我可以看到会有更多人被早期诊断出,因此服务需要开发新闻支持的方式,因为被诊断出仍在工作的人数只会增加。

I’我刚刚完成了草稿的审阅’雇主痴呆症意识工具包’代表阿尔茨海默氏症学会–“适合工作的Notts”是一个自愿性组织,已受到英国卫生/公共卫生部和英格兰NHS的委托,以开发雇主痴呆症意识工具包。

阿尔茨海默氏症学会已被要求对其进行审查,以指导其发展。因此,已经确定了提高雇主意识的必要性。

幸运的是,我’m非常独立和足智多谋。我在网上拖曳了一些信息,但只需要在一个地方查看我最初在网上所需的一切。 老年痴呆症’s Society UK.

在一个网站上找到的大量信息使我不知所措,感到完全放心。

我也很幸运地发现苏格兰西部大学正在进行的一些研究– ‘工作场所的痴呆症’. I’现在与Louise Ritchie博士一起工作,她和其他才华横溢的团队不仅在关注我们继续与痴呆症患者合作所面临的挑战,而且还关注工作同事的观点以及他们所面临的挑战。

It’只有通过这样的研究,变化才会发生,所以我很荣幸能成为这个项目的一部分。

我现在是阿尔茨海默氏症学会的研究网络志愿者。这为我打开了另一个新世界’能够从痴呆症患者的角度阅读和评论资助建议。当研究人员可能处于研究困难时期时,它将使我能够支持研究人员并给予有意义的目的和鼓励

然后,我感到有必要在遗忘之前记录自己的经历。我和女儿谈了某种电子日记的想法。她的反应是‘why don’t you start a 博客?’. I’ve never ‘tweeted’ facebooked’ or 博客ged’ in my life. I don’没有智能手机–我仍然有一个古老的‘brick’,因此这是我学习的一种全新语言。

我们回家,坐在她的笔记本电脑上,在我不知道之前,我们创建了我的博客 我今天是我 我以为没有人会读到它,除了家人和密友,这很好。主要目的是为我提供一个渠道,以表达我每天与痴呆症有关的沮丧,快乐和经历。它确实做到了。但是,我’互联网的力量使我不知所措。

I’我只写作了2周,但到目前为止,我的博客已在10个国家/地区被阅读–我只认识2个人!一世’我不喜欢的人给予了如此善良的评论和支持’t know. It’这是提高人们对痴呆症患者的磨难和磨难认识的绝佳渠道。

It’为我提供了一个平台,使人们意识到痴呆症患者缺乏支持和服务。它使我认识了那些同样患有痴呆症或正在与我们合作使社会成为对痴呆症更友好的人的奇妙而鼓舞人心的人。

我很幸运,现在我最需要它时就找到了这个平台.”

作者:Wendy©2014
编辑:凯特·斯瓦弗
版权:痴呆症国际联盟

参与DAI

会议剪贴画每周 痴呆症国际联盟 有痴呆症患者和由痴呆症患者组成的倡导和支持小组的新成员。

因此,我们认为本周将博客重点放在我们提供的服务,我们已取得的成就,以及更重要的是,如何使您参与其中变得更重要。

我们即将在网站上添加一个新页面,名为 参与其中,您可以参加众多活动,也有机会更积极地参与DAI。

例如,两个非常新的DAI成员, 米克·卡莫迪 盖尔·哈里斯(Gayle Harris),现在都来自昆士兰州,定期与新的CaféLe Brain 澳大利亚咖啡馆共同举办 凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)。

下一页 Le Brain咖啡厅 北美& UK – Online Memory Cafe 在里面 美国时区 将被保留,您可以注册 这里。

下一页在线 Le Brain咖啡厅 澳大利亚 待在 澳大利亚时区 现在,每月一次的活动在美国东部时间11月19日星期三下午1.30举行。您可以注册 这里。

During Dementia Awareness Month 2014, these new Australian members hosted the first Le Brain咖啡厅 in Australia, which was exciting for DAIs, 和 I 希望 exciting for them. Whilst our numbers were low at this first cafe, 和 there was some confusion about who should register, it was a terrific start.

庆祝一些好消息,我们最近得到了联系 老年痴呆症’国际疾病 与他们合作成为痴呆症患者的最高消费群体。我们对这个机会感到兴奋,并很高兴以这种方式得到他们的支持。

对于新成员以及接收我们每周博客和新闻通讯的支持者来说,了解我们取得的成就尤其重要,下面列出了我所记得的尽可能多的东西。

自2014年1月1日以来,我们已经取得或正在努力进行以下工作:

  1. 更新了网站,使其更人性化,而且绝对容易使患有痴呆症的人注册成为会员。
  2. 我们对DAI的愿景,价值观,使命和核心信念;当然,这种情况可能会随着时间而改变,但是我们在这些事情上进行了艰苦的努力,并认为它们代表了其他痴呆症患者也想要的东西。
  3. Cafe Le Brain,我们的虚拟支持小组,现在位于两个时区。
  4. 活性 脸书 页, 推特 帐户和 YouTube频道.
  5. 我们正在“思想会议”上的网络研讨会上构建。
  6. 我们每周出版一次 博客 自2014年5月7日起。
  7. 我们有一个季度通讯, 倡导者.
  8. 现在,许多国家的会员人数不断增加,并将保持不变 自由。 我们需要在其他国家/地区建立成员资格,以便他们可以为自己国家或地区的痴呆症患者建立并支持新的地方联盟。
  9. 我们有一个选举产生的董事会,尽管确实需要更多的董事会成员以更加积极地参与其中,因为少数人不能独自完成所有工作。
  10. 一个成员组 朋友圈 –已开始开会从事项目工作的成员(提醒所有痴呆症患者),例如教育资源和材料。 我们很乐意欢迎新成员加入该小组,也欢迎朋友圈的提名以及希望在组织中发挥更积极作用的那些人的董事会成员。
  11. 我们在不到五个月的时间内筹集了6000多美元,以赞助5人参加在波多黎各举行的ADI2014。
  12. 这些资金还使我们能够购买横幅和为会员和支持者购买T恤,以帮助进行营销和筹集资金。
  13. 六位DAI成员出席ADI2014
  14. 我们在ADI2014上设立并运营了一个专业展台,以宣传国际痴呆症联盟;这需要花费大量的时间和精力来建立和运行会议的每一天,但使我们不仅要强调痴呆症患者的能力,而且要与其他国家和组织建立联系。
  15. We 希望 to raise funds to support people to attend ADI2015 in Perth next year.
  16. 我们的法律是完整的。
  17. 我们的战略计划即将完成。
  18. 我们在美国的501c作为非营利组织的地位现已完成:EIN为27-3538654。
  19. 我们正在建立一个银行帐户。
  20. 劳拉·鲍利(Laura Bowley)仍然是我们的执行董事,这是一个没有痴呆症的人,他作为志愿者为我们提供支持。谢谢劳拉。
  21. 我们正在建立媒体监视,允许成员就诸如使用不当语言等问题对新闻中的文章做出回应。
  22. 我们开展了一个非常完整的痴呆意识月活动,该活动非常成功。我们提供了四个大师班,以及一个在两个时区举行的网络研讨会,以及我们的常规记忆咖啡厅和每周博客系列。
  23. 我们的新闻通讯和许多其他文章已翻译成西班牙文,法文,墨西哥文,日文和孟加拉国,并且我们目前正在与其他国家(包括台北,德国和克罗地亚)合作。

展望未来,我们正在与其他人合作建立一些非常激动人心的项目,因为我们会发展自己的技能并致力于我们仍然可以正常运转的事实,尽管与诊断痴呆之前的方式有所不同。

我们将增加资源并寻找资金,并将实现我们目前的目标及以后的目标。我们还与许多学者和大学合作,为大学提供两门课程,以将其纳入痴呆症课程。

我们还将很快着手提供两个全球资源,可以在我们的网站上下载这些资源,第一个是 与痴呆症患者沟通,第二个是 语言准则 文档,并打算至少将其翻译成拥有阿尔茨海默氏症协会或社团的国家/地区。

在此之前,您可以下载Alzheimer’这里的澳大利亚准则> 2014年澳大利亚老年痴呆症语言指南