给世界三张牌游戏症理事会的公开信

几周前, 三张牌游戏症国际联盟给...写了一个声明 世界三张牌游戏症理事会 @世界三张牌游戏症 由于他们没有三张牌游戏症患者参加最近的会议,也没有[患有三张牌游戏症的患者]代表我们参加他们的理事会。到目前为止,我们还没有对此信的回复,也没有通过Twitter回复,我们还强调了我们对不包括三张牌游戏症患者的不满。以下是我们代表会员写给他们的信。

对世界C#5A35EF的声明

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

三张牌游戏症友好… or not?

拼图块Many countries are focused on becoming 老年三张牌游戏症. It should be exciting times for people with dementia.

协会和组织中有很多人倡导三张牌游戏症患者及其家庭护理者,围坐在桌子旁,邀请嘉宾演讲者在活动中演讲并教其他人如何使他们的组织和社区对三张牌游戏症友善,并且似乎采取了行动。社区非常重视三张牌游戏症的观念。

英国通过三张牌游戏症参与和赋权项目(DEEP)等项目一直致力于对三张牌游戏症友好,已有10多年的历史了。几年来,澳大利亚一直在积极宣传这一理想,上个月的“三张牌游戏症意识月”的主题是“三张牌游戏症友好社区”,他们将在明年再次关注这个主题。

2014年,我们甚至看到了 世界三张牌游戏症理事会 建立,不是专门讨论三张牌游戏症友好社区,而是专注于现在和将来的三张牌游戏症,但委员会中没有三张牌游戏症患者。

如所建议的,这对三张牌游戏症患者来说应该是令人兴奋的时刻,但是如果不包括三张牌游戏症患者,它只会继续给我们带来耻辱和孤立。真是令人难以置信的是,如果对土著,同性恋或残障人士群体采取这种做法,每个人都会感到愤怒,但是很少有人认为三张牌游戏症患者被继续排斥是错误的。

In the work being done towards 老年三张牌游戏症 communities, there are two pieces of the puzzle that are often still missing;

  1. 在倡导友好三张牌游戏症的组织内部需要进行内部友好三张牌游戏症审核,以及
  2. The full inclusion of people with dementia.

迄今为止,几乎没有真正的三张牌游戏症友好型阿尔茨海默氏症协会或组织。他们通常不完全包含三张牌游戏症患者,很少在董事会中任职,而为提供消费者意见而成立的消费者委员会主要由看护者组成,而不是三张牌游戏症患者。

然而,很高兴地宣布 老年三张牌游戏症’s Australia has listened, and more importantly, taken action, and is now employing a person with dementia [Kate Swaffer] to work with them on their 老年三张牌游戏症 initiatives. No longer about us, without us. Let us hope this sets the trend for other countries.

事情正在改变,因为 苏格兰人, 欧洲人澳洲人, 爱尔兰人 现在 日本三张牌游戏症工作组,完全由三张牌游戏症患者组成的趋势已经确立。苏格兰小组开创性的,并树立了可以并且应该做的榜样。但是,如果没有让患有三张牌游戏症的人坐在桌旁,在每次关于他们的会议,他们的需求是什么以及成为所有对话的一部分的情况下开会,都不会对三张牌游戏症友善。

没有许多人的参与和出席,就不可能有任何国家或社区举行会议或举办活动,以了解土著,同性恋或残障人士友好社区是什么。

Of course people with dementia rely on the support and services these organisations can provide, but not to their detriment. Often we are ‘used’ in a patronising and tokenistic way, in order to say we have been included.

演讲时间只有10分钟的一个人,不可能代表世界各地患有三张牌游戏症的44,000,000人。

我们通常被称为“苦难者”和“受害者”,以帮助筹款,以通过研究筹款来引起同情和支持。研究仍主要用于寻找治疗方法。即使一些研究人员公开并公开承认他们比十年前还无法治愈!

通过这些消费性三张牌游戏症工作组和非政府组织的努力,随着三张牌游戏症患者的声音变得越来越响亮,越来越统一,变化无处不在。 三张牌游戏症国际联盟 我们将张开翅膀,用自己的声音确保实现我们的基本人权。老年三张牌游戏症患者必须包括我们,支持我们的组织必须通过内部审核(不是自我审核,而是由老年三张牌游戏症患者进行的审核)除草自己的后院,然后才开始向他人宣传和宣扬老年三张牌游戏症患者的含义。

如果不将三张牌游戏症患者纳入有关三张牌游戏症友好社区的项目和讨论中,则任何组织或社区都不能宣称自己是三张牌游戏症友好人群。

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 三张牌游戏症国际联盟&Kate Swaffer  © 2014

给DAI成员的公开信

Shibley Rahman博士, an academic in dementia based in London, and strong supporter and friend of 三张牌游戏症国际联盟 has written an Open Letter to the members of our organisation, as published below, and also attached as a PDF Open letter to 三张牌游戏症国际联盟.

我认为这个特别的话题以及他的来信是如此重要,它有助于创造DAI的历史。自从我们的每周博客系列开始以来,这是第一次,这是我们在同一周发布的第二个博客。感谢Shibley对我们工作的赞扬和支持,以及您的深切关注。昨天他还发表了一篇很棒的博客 这里.

Open letter to the 三张牌游戏症国际联盟Open letter to the 三张牌游戏症国际联盟

Open letter to the 三张牌游戏症国际联盟

世界三张牌游戏症理事会

This week the Executive members of our Board have held an Extraordinary meeting in order to respond to the 世界三张牌游戏症理事会 regarding their lack of inclusion of people with dementia.

他们本周开会,我衷心希望提出代表我们观点的阿科斯塔博士能够发表我们的声明,并希望我们收到他们的答复。

这只是一周的中旬,但这是如此重要,我决定今天就发布一个有关DAI的博客。它也是关于昨天的博客 这里.

令人失望的是 “About us without us” continues to be the norm, rather than the exception.

吉林斯博士

 

 

 

 

Furthermore, this statement by 吉林斯博士 is seriously misinformed; people with dementia all over the world, as 三张牌游戏症国际联盟and other groups of ppeople with dementia are highlightin, are and can speak up and advocate and activate for themselves.

编者注: 在我们收到回复之前,我现在取消我们写给世界三张牌游戏症理事会的声明,该声明最初是在此博客中发布的。

 

 

2014年三张牌游戏症意识月回顾

Richard Taylor, Susan Stephens, Janet Pitts, Sid Yudowitch, 凯特·斯瓦弗& John Sandblom
Richard Taylor, Susan Stephens, Janet Pitts, Sid Yudowitch, 凯特·斯瓦弗& John Sandblom

2014年三张牌游戏症意识月 (#DAM2014) this year was the best I have experienced, and as the editor of 三张牌游戏症国际联盟,我认为是时候回顾一下9月的活动,并重点介绍一下在#DAM2014全球各地取得成果的其他一些非常积极的事情。

This image was taken at ADI2014 in Puerto Rico earlier this year, and I have added as it reminds me of how far we have come as an advocacy and support group, of, by and for people with dementia.  我们的 dream is to one day host a conference, where we can have a much larger group photo taken!

The first thing I would like to report on is the 老年三张牌游戏症’s Australia updated and very comprehensive Language Guidelines, that became available today 老年三张牌游戏症s Australia full language guidelines 2014.

我们的 大师班 取得了成功,反馈也非常积极,到目前为止,我所听到的唯一负面消息是,至少在一张录音上,不良的声音使人们以后难以在我们的YouTube频道上观看和理解。请接受我们的道歉;我们将竭尽所能,确保下次不会发生这种情况,但是通常情况下,技术并非总是能顺利运行。

So, our sincere thanks to our members, Sue Stephen, Sid Yudowitch, 詹妮弗·布特博士,大卫·克莱默(David Kramer)医师,约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom), 理查德·泰勒博士, 克里斯·罗伯茨,德娜·多森(Dena Dotson),珍妮特·皮茨(Janet Pitts)和 凯特·斯瓦弗 [me!], for giving up so much time and putting in so much effort to present these 大师班. The committment not only to prepare the presentations, but to be willing to give of themselves to others so willingly– and publicly –is precious and priceless.

请去我们的 YouTube频道 再次观看它们,或浏览我们在线上的其他演示文稿,例如在波多黎各举行的ADI会议上所做的许多演示文稿。

上 9月23日 我们举行了 心灵会议网络研讨会,消除三张牌游戏症的神话, presented by Richard Taylor, PhD in the USA time zone, and another version of 消除三张牌游戏症的神话 在9月26日由我主持的AEST上。

Le Brain咖啡厅 on 16 September was hosted by Teresa Zawicki, a previous member of 三张牌游戏症国际联盟’s 朋友圈, for people living with and without the symptoms of dementia are always welcome to attend. If you would like to host a dementia support group, you can show this cafe live on your computer so that your group can participate. If you are caring for someone at home, you can both join in!

老年三张牌游戏症’国际疾病以及大多数阿尔茨海默氏症’协会/组织为家庭护理人员和三张牌游戏症患者以及专业人士举办了特别活动,举办了许多“记忆漫步”活动和其他筹款活动,总的来说,对于全球三张牌游戏症患者来说,这是一个非常积极的月份。

Globally, we are starting to have a collective voice about the things that matter to us, and others are starting to listen.  If you wish to present on a topic of interest or significance to your own experience of living with dementia, or as a family carer, then please do send in an 抽象 for the ADI2015 conference in Perth next year.

该过程已做得更多 老年三张牌游戏症 对于那些无法确定如何在在线系统上上传视频的人;也就是说,您可以将摘要作为Word或PDF文档发送。

You will see there are a number of people with dementia who are 主讲嘉宾 明年;尽管偶尔会有一个三张牌游戏症患者在ADI会议上作主旨演讲,但这是会议的最火热的一天,其中包括我们当中的每一个人。就个人而言,我很高兴ADI与我们合作,并如此乐意听取我们的权利被充分纳入。谢谢。

做梦就像生活一样是一门艺术… and we have already realised many of our dreams.

三张牌游戏症国际联盟© 2014
编辑:凯特·斯瓦弗

消除三张牌游戏症的神话, presented by 凯特·斯瓦弗

Last week 三张牌游戏症国际联盟held it’s very first 心灵会议 一次适合澳大利亚人的网络研讨会。对于我来说,这是一个了不起的变化,而不必在凌晨起床参加!

这是我们在美国东部时间的第一次DAI活动, 我怀疑我们在设置时会把事情混为一谈,因为Eventbrite发出的提醒说,它于9月26日星期五晚上8点30分举行,实际上是美国东部时间上午11:00。

Sincere apologies if anyone arrived in the Zoom room in the evening and we were not there.

这是所有想要观看的人的会议记录,还有我的笔记和向希望阅读的人的简报。

演讲笔记:

我想欢迎大家参加我们在澳大利亚举行的首次网络研讨会,以消除三张牌游戏症的神话,并感谢您今天参加。我们希望这对您有帮助,并希望回答您可能遇到的任何问题,我们将有机会在演示的结尾进行讨论。

如果您对我们在介绍过程中遇到的材料有疑问,并且担心您可能会忘记它们,请要么将其输入到聊天客户端中,要么打扰我们,以便我们尽可能地使他们得到答复。我们不希望任何人仅仅因为必须等待而忘记他们的问题。请注意,第一张幻灯片说此网络研讨会正在录制中,并将作为公共视频发布在YouTube上。如果您使用的是网络摄像头,并且在网络研讨会期间在屏幕上可见,则您的图片可能会记录为该视频的一部分。如果您不希望录制图片,请通过单击“缩放”中的相机图标关闭网络摄像头,或直接移出相框。如果您担心图像被记录并需要帮助,请询问。

虽然这不是专门讨论三张牌游戏症的大师班,但我们提醒您不要在任何时候提供医疗建议,这一点很重要。

这是我们在美国东部时间的第一次DAI活动

小组成员
• Leo White, AU, DAI Board member (apologies; unavailable due to illness)
•澳大利亚KAI Swaffer,DAI董事会成员

Myth is neither a lie nor a confession: it is an inflexion. (Roland Barthes, via 理查德·泰勒博士).

In that sense, therefore, a myth is is a modulation of the voice or a change in the form of a word, usually modification or affixation, signalling change in such grammatical functions as tense, voice, mood, person, gender, number, or case. In a sense, it is an angle or a bend.

理查德·泰勒(Richard Taylor)患有三张牌游戏症,可能是阿尔茨海默氏症。他不是医师。通过他自己的研究和生活,他已成为一个不情愿的专家。他鼓励您与医生讨论这些神话,并根据自己的研究和生活以及专业人员的建议得出自己的结论。他一直是我的良师益友,也是我的好朋友,我经常向他寻求智慧和灵感。他总是提醒我记住不要自己决定,否则别人会为你决定。

罗兰·巴特(Roland Barthes)’他对哲学的许多贡献都收录在他的《神话》(1957年)一书中,他经常审问特定的文化材料,以揭示资产阶级社会如何通过它们来主张其价值观。例如,在法国社会将葡萄酒描述为健壮和健康的习惯是资产阶级的理想,与某些现实相矛盾(即葡萄酒可能不健康且令人陶醉)。他发现符号学(一种符号研究)在这些询问中很有用。巴特解释说,这些资产阶级的文化神话是“second-order signs,” or “connotations.”满满的深色瓶子的图片表示与特定含义相关的一种含义:发酵的酒精饮料。但是,资产阶级将其与一个新的含义联系起来:健康,健壮,放松的体验。这种操纵的动机从出售产品的愿望到维持现状的简单愿望是多种多样的。在三张牌游戏症的背景下,这很有趣,因为很难消除三张牌游戏症的神话。

神话的定义:
1. a traditional or legendary story, usually concerning some being or hero or event, with or without a determinable basis of fact or a natural explanation, especially one that is concerned with deities or demigods and explains some practice, rite, or phenomenon of nature.
2. stories or matter of this kind: realm of myth.
3.任何发明的故事,想法或概念。
4. an imaginary or fictitious thing or person.
5. an unproved or false collective belief that is used to justify a social institution.

1830年,来自法式神话(1818),直接来自现代拉丁神话,来自希腊神话“言语,思想,故事,神话,口口相传的一切,”来源不明。寓言,单词
神话是“有关神灵的故事,通常安排在一个连贯的系统中;他们被尊为真实和神圣;他们得到统治者和牧师的认可;与宗教息息相关。一旦打破了这种联系,故事中的演员就不再被视为神灵,而是人类的英雄,巨人或仙女,那就不再是神话而是民间故事了。中央演员是神圣的,但故事却很琐碎…结果是宗教传说,而不是神话。”一般将其描述为“untrue story, rumor” dates from 1840.

我相信第五个定义– an unproved or false collective belief that is used to justify a social institution –由我们的健康和老年护理系统保留,以证明他们对三张牌游戏症患者的权力地位是正当的,允许它证明是适当的,以及他们的关怀义务通过将我们关押而完全无视我们的基本人权。没有人会因为自己的利益而被自动关押,但是体弱的老年人和患有三张牌游戏症的人一直都被关押。

三张牌游戏症的流行神话

1. There is no point diagnosing as nothing can be done

我认为早期诊断具有重要价值,无论是否有治愈方法,对于不到一半被诊断为三张牌游戏症的人,任何形式的治疗都可以。这并不是基于有能力确保您的生命尽头的愿望,而是使您能够控制自己的健康,并从事积极的社会心理和非药物干预措施,例如改善健康状况,锻炼身体等。上。

2.三张牌游戏是衰老的正常现象

阿尔茨海默氏病和其他三张牌游戏症不是正常衰老的一部分。 65岁以上的人中几乎有40%经历某种形式的记忆丧失。当没有引起这种记忆丧失的潜在医学状况时,称为“与年龄有关的记忆障碍”这被认为是正常老化过程的一部分。

But brain diseases like 老年三张牌游戏症’s disease and other dementias are different.

Age-associated memory impairment and dementia can be told apart in a number of ways. In general, a memory problem may become a concern if it begins to affect your day-to-day living. Most older adults do not go on to develop 老年三张牌游戏症’s disease or other dementia.
Below are some examples of age-associated memory impairment and memory loss that may be related to a dementia.
重要的是要知道什么时候去看医生,以解决记忆问题,但同样重要的是要知道忘记某人’名字不一定代表您患有三张牌游戏症。

3.我们正在“渐行渐远”而“并非所有事物都存在”

Even though we may be changing, we are always still all there. A person dying from terminal cancer is all there, and so are people with dementia. We change each and every day, and after every significant experience, and it is no different for people with dementia.

4.我们无法与您交流

即使在三张牌游戏症的晚期,当某些人失去说话能力时,他们仍然可以进行交流-如果其他人花时间观看和聆听非语言交流的迹象。

Story of Val…at Clayton nursing home, and Nelly in the dementia unit at Walkerville

三张牌游戏症更流行的神话

1. We don’t have memory loss therefore can’t possibly have dementia

许多人随着年龄的增长而变得健忘。这很常见,通常不是由于三张牌游戏引起的。还有其他一些疾病,例如抑郁症和甲状腺功能低下,可能会引起记忆问题。三张牌游戏是记忆问题的最严重形式。它会导致智力丧失和其他症状。三张牌游戏症可由多种疾病引起,这些疾病影响与思维过程有关的大脑部分。大多数病例是由阿尔茨海默病引起的’病,血管性三张牌游戏或路易小体三张牌游戏。三张牌游戏的症状逐渐发展,并且通常在数年后变得更糟。在许多三张牌游戏症患者中,直到疾病的晚期阶段,任何人都不会经历任何记忆丧失,或者很少有记忆丧失,尽管由于记忆漫步或记忆咖啡馆等活动,大多数人认为如果没有明显的记忆丧失,那么这个人就不能患有三张牌游戏症,这是错误的。

2. We can still speak and function in public therefore we can’t have dementia

这是一个普遍的误解或误解,尤其是对于那些在疾病早期被诊断出的人。仅仅因为我们仍然可以说话,并且在某人与我们一起度过的30分钟内表现良好,并不意味着我们没有三张牌游戏症。天鹅的类比,表面上平静而宁静,在表面下划动以保持漂浮是非常合适的。然后,我们当中有许多人在家里得到某人的支持,并使用其他人从未见过的分层列表和慢跑者。我丈夫看到,有时我不记得什么叫什么,这些天,甚至有时不记得他的名字,但是通过越来越多地使用通用语言,我仍然可以摆脱功能的困扰。我现在也总是使用笔记,尤其是在接受采访或这样的演讲时。尽管许多三张牌游戏症患者的残障程度不断增加,但他们似乎仍表现良好,并且我学会了更多的方法来处理残障,我相信,对于许多人来说,独立和良好发挥作用的时间越长。 Christine Bryden和澳大利亚,德国的Helga Rohr,苏格兰的Agnes Houston,美国的Richard Richard以及许多被诊断了很长时间的人,似乎仍然表现良好,尽管我知道其中许多症状是增加。

3.我们没有痛苦

There is a growing body of research that has found that many of the symptoms often written off as‘just a part of the challenging behaviours of dementia’ –agitation, aggression, withdrawal or repeatedly asking for attention–is actually untreated pain.
确实,疼痛是造成此类症状的最大原因–甚至包括语言故障–根据《临床干预在老龄化》杂志上的最新评论。

然而,作者得出的结论是,虽然疼痛通常是某些行为的根本原因,但可以给患者以‘inappropriate’镇静药物代替。

It’s not that dementia causes pain, but the 7.7 million people in the world with dementia tend to be older and therefore more prone to aches and pains. Many patients lose the ability to talk, but even those who are coherent may struggle to find the right words to describe their discomfort.

The problem is that not all health professionals or carers are yet aware of this, so they dismiss changes to behaviour such as becoming agitated as part of dementia, says Pat Schofield, professor of nursing at the University of Greenwich.
Historically, we used to believe that people with dementia do not feel pain because of the effects that their illness has on the brain but in recent years we realised that is not so; they are just as likely to suffer with pain but they cannot express it.
‘Think how frustrating that must be– you can’t find the words to tell someone, “I’m in agony”, or, “This is hurting”.
就像其他所有人一样,三张牌游戏症患者当然会感到身体和情绪上的痛苦。毕竟,我们仍然是人类…

4.三张牌游戏症患者不能过得好

人一生中任何时候都可能想要过上好生活,但如果患有三张牌游戏症和开脱处方,还要增加诊断,而且我们许多人认为我们不能过好生活。这是有可能的,尽管努力工作以非药理学干预来支持我们自己,保持积极和有意义的参与并不能治愈,但确实可以改善我们的生活质量和幸福感。有越来越多的研究支持这一点,并且与10年前相比,我们最有可能远离治愈方法,因此,我们必须努力保持我们的生活水平。我称其为我一生的奥运会,尽管我对狂野不再能独立运作的那一天感到恐惧,但现在,它增加了我的幸福感。

我坚信,如果我们将三张牌游戏症的症状视为残疾,而不是判处死刑,就如同您在事故中失去双腿一样-要么安装假肢或轮椅,进行康复,然后继续尽管您诊断出患有三张牌游戏症,但由于您的生活适合残疾人士,我们将过上更好的生活。

三张牌游戏症的其他神话

1. We know how to “cure” 老年三张牌游戏症’s… all we need do is spend more money on research.

没有治疗三张牌游戏症的药物,也没有可以逆转三张牌游戏症的药物。但是,有些药物可用于帮助某些原因导致的三张牌游戏。通常出于不同原因使用药物。首先,作为有助于影响思维和记忆的症状(认知症状)的治疗;不幸的是,许多疗法被用来改变“具有挑战性的行为”,而实际上,需要的是更好的教育以了解三张牌游戏症患者的需求。我们需要针对三张牌游戏症的非药物和积极的社会心理干预措施进行研究,以改善我们的健康状况和生活质量,而不仅仅是治疗。

2. 老年三张牌游戏症’s Disease is not dementia – briefly explain dementia
3. Eat more ****** and you will be “cured” or at least the progression of your symptoms will slow down
4. You can’t “live” with 老年三张牌游戏症’s disease, you can only Die with and from it.

老年三张牌游戏症

1. The attitudes of researchers and health care professionals need to change on this
2. The language of dementia needs to change
3. Positive things are happening regarding living well with dementia as many of us around the world are doing and speaking about publicly. It may not be possible for everyone, but is ifs possible for far more than was once thought.

老年三张牌游戏症的澳大利亚已经更新了三张牌游戏症语言指南,可以在其网站上找到它们。它是三张牌游戏症友好社区工具包的一部分。

“People will forget what you said; people will forget what you did. But people will never forget how you made them feel.”

我们的愿景 –“A world where a person with dementia continues to be fully valued”.

“永远不要怀疑一小撮有思想的忠诚公民可以改变世界-确实,这是有史以来唯一的事情。” (玛格丽特·米德)

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Thank you for attending today and for being part of our global village of people with dementia. We will now open it up for discussion on the topics and any other questions you might have. We sincerely appreciate it and hope this presentation has been valuable for you.

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyrigtht: 三张牌游戏症国际联盟2014