戴 2014年痴呆症意识月

戴大师班徽标9月是世界痴呆症宣传月,因为我们知道我们的会员对痴呆症的学习有很大贡献,所以DAI在9月举行了许多大师班和其他活动。

大师班:学习与痴呆症患者相处融洽

在2014年9月,DAI将为痴呆症患者开设以下大师班,由痴呆症患者教授。大师班的重点是学习与老年痴呆症的关系。

大师班是通过视频会议在互联网上提供的,可以在家中,办公室中参加,也可以设置并分组显示。他们可以免费参加(欢迎通过捐赠购买机票):

班级和日期如下。有关课程时间,说明和注册,请单击课程标题后提供的链接。 澳大利亚人,请在以下日期前增加一天。

脑咖啡厅

  • 9月16日: 房东是Teresa Zawicki

网络研讨会:

话题:消除痴呆症的神话

每个人都知道痴呆症,但很少有人了解。在本网络研讨会中,我们将讨论痴呆症的流行神话,目前对痴呆症的研究,涉及原因和预防,各种类型的痴呆症,以及与痴呆症患者生活良好有关的积极方面。参与者将能够向专家小组提出问题,该小组将完全由痴呆症患者组成。

此网络研讨会的两次:

  •  北半球:9月23日,星期二–太平洋时间上午10点,美国东部时间中午12点,美国东部时间下午1点,英国下午6点
  • 南半球:9月26日,星期五–上午11点(阿德莱德时间)– to be confirmed.

以下是DAI在2014年痴呆症认知研究年期间提供的计划和活动的摘要:

  • 大师班:每周四次的关于痴呆症患者生活的课程–由痴呆症患者教授的针对痴呆症患者的课程
  • 心灵会议网络研讨会:9月23日,星期二–消除痴呆症的神话–宣布时间
  • Le Brain Memory咖啡厅:9月16日,星期二–主持人是Teresa Zawicki

要了解有关这些活动的更多信息并注册从9月3日(星期三)开始的大师班,请访问: http://www.hlmygs3688.cn/events/

 

你不’看起来像你患有痴呆症,肯·克拉斯珀(Ken Clasper)

肯·克拉斯珀我们的成员之一和在线朋友Ken Clasper撰写了一个博客 与路易体痴呆症生活得很好。 上周,他发表了以下文章, 你不’看起来你得了痴呆症。肯写得很好,并坦率而含蓄地分享他与路易体痴呆症相处融洽的个人经历。它没有糖衣,只是诚实,并告诉所有方面他在老年痴呆症中生活的经验,积极和消极。

今天我们正在分享的他的博客主题几乎是我们所有人都谈论的话题。 理查德·泰勒 Sid Yudowitch在波多黎各也就此主题作了精彩的演讲。感谢Ken允许我们在此处分享您的博客。

你不’看起来你得了痴呆症

肯·克拉斯珀(Ken Clasper)

“与许多神经系统疾病一样,我们的病情没有明显的变化。它’就像断了一条腿或胳膊的地方,上面没有明显的灰泥石膏,或者是一个盲人的,有白色棍子的人。

但是有多少次您被告知相同的旧话,您看起来并没有痴呆症,
我经常想知道’事实是人们会很尴尬地与您谈论此事,然后张开嘴,这就会消失。我已经无数次与妻子散步,有人停下来和她说话,然后清楚地问你我的身份,而不是问我。
我亲爱的妻子总是用同样的话回答,问自己,他可能患有痴呆症,但他有舌头,可以自己说话和思考。
我要问痴呆是什么样子?有时候我会说出来,问别人是否要我”我的额头上有痴呆症”还是我应该像古老的维京人那样戴上一对角。
我很想一次在汗带上印上这些单词,但是后来我认为这会使我陷入困境。
It’这几天很奇怪,但我知道我不是唯一一个听到过这样的话的人,有时候,这就像人们干脆不做一样会很受伤。’t believe you.
我确实认为部分原因是因为几年前痴呆症被归类为一种疯狂的形式,而那些患有这种疾病的人被锁在了门外,或者被带入了病房。
他们还认为,每个患病的人都可悲地坐在运球的角落里,我觉得这很令人反感。我有一些来自社会工作者的人,他们对路易体痴呆症知之甚少,使我感到自己像火星人。
在一次会议上,我也受到护理人员的口头虐待,因为我迷失了语言。此时,为了帮助我应对,我经常会对我在这次活动中食入的蛀虫大脑发表评论。从来没有想过会发生什么。这位女士等到我把房间留给厕所时,当我走出厕所时说我对老年痴呆症不满意。我试图解释我患有路易体痴呆症,她使用了同样的旧词。您看起来好像没有痴呆症。后来,当我在座谈会上回答问题时,这位女士起身走了出来,但从未道歉过。
有人认为患有痴呆症的每个人都是聋哑人,因为另一位社会工作者有一天一直在家里对我大喊,然后会直上我的脸,有时会大喊。我是一个温和的人,但是这位女士很幸运没有被打在这种场合,因为她也说了同样的老话。您看起来好像没有痴呆症。
我们并不奇怪,我们只是患有一种疾病,这种疾病不像许多其他人那样可见,而且尽管我们患有痴呆症,但它并不属于我们。我们也有舌头,只要有机会就可以自己思考
 因此,请停止这种污名化,并以尊重和尊严对待我们。”


版权所有Ken Clasper 2014

媒体中的痴呆症

资料来源:Google图片
资料来源:Google图片

作为国际倡导和支持小组的编辑,由痴呆症患者和为痴呆症患者提供服务,我在媒体上阅读或提到了许多有关痴呆症的文章。他们中的大多数人都需要痴呆症患者发表评论,以便重新夺回我们的人权,要求社区中其他所有人给予同样的尊重,或者抱怨这些文章所描绘的误解和神话。对那些没有痴呆症的人的无知,或少数人的偏见和偏见。

如今,媒体感觉像是一个丑陋的地方,因为我们经常被称为受害者,受害者,痴呆症,而不是所有人,都在逐渐消失,或者在这种可耻的情况下,我们将痴呆症作为对我们的一种惩罚罪过。阅读这篇名为Suzanne Atanus的激进且显然极度偏见的女人的文章, 共和党人 美国伊利诺伊州众议院候选人 要求 自闭症和痴呆症是 惩罚 流产LGBT r共和党候选人声称自闭症和痴呆症是上帝的惩罚。 太离谱了!

几个月前,一位名叫罗斯·乔治(Rose George)的记者对被告知我发现“受难者”一词的使用感到沮丧。 进攻; 她在为《卫报》写的一篇文章的标题中使用了它,部分原因是她关于支持自己患有痴呆症的母亲的个人故事。在多次被公众使用此术语冒犯之后,她最终发了一条推文,说我无权要求不使用它。一旦我将她介绍给《国际痴呆症语言指南》,她就不会与我接触。一些患有痴呆症的人不介意被称为患者,但我们中的许多人不仅发现它令人反感,而且贬低,贬低和不尊重人,我们确实有权不公开使用它。

我们认为,如果它属于公共领域,并且一群人发现一个或多个冒犯性的词语,那么我们确实有权要求他人停止使用该词语,就像我们– 和 they –绝不会将智障或肢体残疾的人称为智障或智障。不是因为他们没有像从技术上那样受到限制,而是因为这个团体发动了进攻。我经常称自己为智障人士来表达自己的观点,而人们会以这种方式指称我自己,这让我感到恐惧。而且,这些人经常在侵害我和其他痴呆症患者的权利中大胆地称我们为痴呆症患者或患者。

约瑟夫·库尔(Joseph Curl)在2014年7月20日星期日写道, CURL:死亡和垂死的政治,适用于《华盛顿时报》。显然他在分享自己的故事和母亲的原始情感’痴呆症,但它把患有痴呆症的人描述为所有人缺乏,‘suffering’,所有人都无法过上任何美好的生活,并且完全无法自己做出决定。这绝没有暗示着数以百万计的痴呆症患者生活得很好,他们仍然积极并过着有意义的,积极的生活,其中许多人仍在社区中取得令人瞩目的成就。

这位作者’然后将个人的观点和措辞转移到另一个 痴呆症:Drudge Report编辑器预见了即将到来的死亡政治 使负面因素,错误和刻板印象更加复杂,从而增加了长期污名化的可能性。当然,如果记者发表个人意见,他们或编辑可能认为考虑国际痴呆症语言准则无关。我仍然说,如果他们在公共领域不使用弱智一词,也不应使用受难者一词。

我已经写了很多次有关 语言和痴呆, including saying this; “Does ‘I am 痛苦 from… dementia, arthritis, cancer, MS etc’ sound more negative 和 less empowering than ‘I am diagnosed with…’? Whilst the term 痛苦 may technically be ‘correct’, I cannot see how anyone could not see it is not negative 和 disempowering.”

在   文章 平等的作弊语言, 他在提到我时写道“和凯特(Kate)一样,她相信您可以通过改变语言来改变世界,这种谬论无处不在,阻碍了激进运动。他们说,如果牺牲了准确性,如果禁止诸如``精神病患者''和``遭受痛苦的人''之类的基本描述,如果读者和听众迷失了方向,而毛病则被当作作家和演讲者的榜样,那就这样吧。华夫饼将带领我们走向更美好的未来。”华夫饼可能无法带领我们走向更美好的未来,但是我和我们有权说是否有冒犯我们的事情。

在另一个博客上 语言,痴呆和尊重 我提到的是阿德莱德的议员凯利·文森特(Kelly Vincent),他在残疾人领域广泛从事活动,并且是 Dignity4Disability。 她说; “我们“标记”或谈论客户的方式可以说出很多我们对客户的看法” 。 C字广告系列的主题是以人为本的关怀和尊重的沟通,以及特定部门中人们的权利-例如残疾,老年护理或痴呆症,让他们对适当的语言发表意见。尊严4残疾’C-Word Campaign将这些原则作为一种哲学。这些原则同样适用于痴呆症患者。

我们(痴呆症患者)不是,“not all there”,我们仍然在这里,我们仍然有自己的见解,见解和权利。我们中的某些人有时可能患有痴呆症或其他疾病,但这并不一定使我们成为患者。

可悲的是,我本该提到数百篇贬低和不尊重我们的文章。在这里,痴呆症患者的持续倡导和沟通变得非常重要。我们必须继续发送我们的信息,无论它是微妙的还是不是那么微妙的,这取决于我们试图教育的人们,个人或组织的接受程度。我们必须警惕有机会进行纠正,教育和改变观点。这可能不是一overnight而就的,但我们必须继续努力提高对痴呆症的认识和认识,包括好事,而不仅仅是坏事,并捍卫我们的基本权利。

媒体汤匙为公众服务,并有责任向公众提供事实真相,并尊重所有刻画的事实。

这包括患有痴呆症的人。

如果人们发布任何东西或在公共论坛上发言,则必须参考国际痴呆症语言指南,该指南将在不久的将来添加到我们的网站中。

现在,我已经添加了阿尔茨海默病’国际疾病’关于会议演讲者的首选用语的准则,并在建议忠告提交者提及痴呆症患者或其家人/朋友支持者时不要使用的术语:

痴呆症/痴呆症的一种形式或类型/痴呆症的症状– NOT –痴呆症,痴呆症,痛苦,老年性痴呆,衰老

年轻的痴呆症-不–当提到65岁以下的人时,早发性痴呆

患有痴呆症的人,被诊断患有痴呆症-非–痛苦者,痛苦者,痛苦者,痴呆症患者,空置痴呆,受害者,痴呆症患者,患者,受试者,病例

家庭成员或支持患有痴呆症的人,妻子/丈夫,孩子,朋友的人–建议– Care partner

致残,具有挑战性,改变生活,充满压力-不–绝望,无法忍受,不可能,悲剧,毁灭性,痛苦,痛苦,衰落,空壳,不全在那里,消失,偷走它们(它们始终在那里),最长的告别

支持痴呆症患者的影响/效果-不–照顾者负担,照顾负担

BPSD,行为改变,挑战性或困难的沟通–不–侵略性,流浪者,饲养人员不良,潮湿或失禁,阻塞性,非沟通者,寻求关注者,非沟通者,阻塞性等等。

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟2014

全球倡导痴呆症患者

工作组由PWD运营苏格兰痴呆症工作组 (SDWG)为由痴呆症患者管理的世界上第一个痴呆症患者工作组奠定了基础,以在全国和地方倡导我们面临的问题,包括其政府和阿尔茨海默氏病的政策’社会。他们是我的灵感来源,致力于在澳大利亚为痴呆症患者表达自己的声音,并参与其中。 国际痴呆症联盟。

这是开创性的,其他人也遵循了他们令人印象深刻的领导。的 欧洲痴呆症工作组 成立于2012年, 老年痴呆症’澳大利亚痴呆症咨询小组 爱尔兰成立于2013年。根据苏格兰的经验,爱尔兰现在也已经成立了自己的公司,其他国家也正在朝着自己的方向发展,其中一些国家通过与爱尔兰的工作联系而发声 .

患有痴呆症的人在全球范围内发出声音正在发展,并且 痴呆症国际联盟 很高兴能成为运动的一员,在本周的董事会会议上,我们非常高兴地欢迎新的董事会成员。 戴现在有来自美国,加拿大,澳大利亚,爱尔兰,苏格兰和德国的董事会代表,我们的朋友圈覆盖更多国家。请加入我们,欢迎我们的新董事会成员;

  • 艾格尼丝·休斯顿(苏格兰)
  • 海尔加·罗尔(Helga Rohr)(慕尼黑)
  • 克里斯·罗伯茨(威尔士)
  • 里奥·怀特(澳大利亚)
  • 斯科特·罗素(美国)
  • 西德·尤多维奇(美国)

对于痴呆症患者来说,这确实是非常激动人心的时刻, ‘没有我们就没有我们’ 现在正在实现,而不是‘just a catch cry’通常以前被希望用于‘tick the bosx’他们给了我们一个声音 …

的 工作组 最近发布了 核心原则; “促使痴呆症患者参与研究的核心原则”,我敦促您阅读该出版物;您可以在这里下载 核心原则_SGWG

澳大利亚消费者群体之一,阿尔茨海默氏症’s AustraliaConsumer’Leo和我都是成员的痴呆研究网络(CDRN)很快会面,我们将向这个小组介绍这个问题。老年痴呆症的成员’澳大利亚的CDRN已经讨论过发布有关我们小组和我们所做工作的文档,这将很好地支持这一点。

我们还希望与所有国家一起建立自己的DAI痴呆症患者小组,与我们并肩作战,但他们的共同愿景是确保痴呆症患者生活良好,并在对他们重要的事情上拥有真实的声音。

请再次欢迎我们的新董事会成员加入;他们的热情和专业经验,以及他们先前的倡导工作,将为该组织的成员做出重大贡献 痴呆症国际联盟.

编辑:凯特·斯瓦弗
版权所有:国际痴呆症联盟©2014

MB怀顿着《不断变化的旋律》

会议剪贴画在本周的每周博客系列中,我们将分享一个由“朋友圈”成员撰写的故事,同时也是痴呆症的倡导者,他们致力于通过提高与痴呆症的生活和说话的能力来提高认识并打破有关痴呆症的神话和成见。出在加拿大的玛丽·贝丝·怀顿(Mary Beth Wighton)。谢谢玛丽·贝丝。

她的故事的标题是‘生命无法诊断’这本身打破了我们不仅不相信的神话’诊断后没有生命,但是可以’诊断后生活得很好,完全被我的理论 规定的脱离。我们不必回家,放弃诊断前的生活,不必再受到老年护理,也可以安静地死去。

患有痴呆症的人们正在通过DAI和其他在线论坛,遍布世界各地,向他们的人们,更重要的是向其他人证明,他们可以并且生活得很好。 理查德·泰勒, 克里斯汀·布莱顿(Christine Bryden), 克里斯·罗伯茨, 海尔加·罗尔(Helga Rohr), 约翰·桑德布洛姆, 肯·克拉斯珀, 诺姆斯·麦克纳马拉, 艾格尼丝·休斯顿 肯·霍华德(Ken Howard),莱奥·怀特(Leo White)等很多人(我不能在这里全称,因为那将是另一个博客!)不仅在谈论患有痴呆症,而且 老年痴呆症,远远超出了医生和医疗保健提供者的预期以及他们的悲观预后。

‘超越诊断的生活”

作者:玛丽·贝斯·怀顿(Mary Beth Wighton),痴呆症患者

“几周前,我很荣幸能在安大略省圣凯瑟琳斯市的A Moving Melody论坛上担任主题演讲人。对于患有早期痴呆症的人及其护理伙伴来说,这是学习和分享的一天。

在50分钟的时间里,我讨论并共享了有关三个主要主题的信息:

✔痴呆症运动
✔呼吁进行宣传,以及
✔宣传项目I’m involved in.

受到同龄人,朋友和其他人的热烈欢迎,我感到非常感动。

在回答听众的问题时,令我惊讶的是,许多人没有意识到我分享的一些观点。许多人不知道加拿大和安大略省没有
痴呆症计划。这强烈地提醒了教育的重要性,而不是假设其他人掌握了所有人所需的所有信息。

房间里充满了原始能量。人们想知道有人可能在哪里签署请愿书,以及如何扮演痴呆症患者的拥护者。很明显,参与者不想坐下来让其他人来做工作,而是希望提供帮助。真是太好了!

我喜欢“改变的旋律”的命名故事。在1995年小提琴家Itzhak Perlman的表演中,小提琴上的一根弦断了。观众可以听到一声巨响。

他毫不犹豫地继续演奏,在演奏过程中改变并重新组合了作品。当他结束时,人们起立欢呼,以表示感谢。后来,佩尔曼对观众说:“你知道,有时候是艺术家’的任务是找出他还能用剩下的音乐制作多少音乐。”

如果您是患有痴呆症的诊断者,那么很容易就可以联想到这个故事的象征意义。诊断时是小提琴上的琴弦断裂。正是在这个时候,我们被迫做出我们希望如何过日子的决定–或继续拉小提琴。

我们可能会专注于我们仍然拥有的能力和才能来改变我们演奏的旋律,而不是向威廉·泰勒演奏序曲,也许我们会改用汉德尔路亚·合唱团或贝多芬的第五交响曲。我们有能力继续演奏激烈,热情,优美的音乐。

当我们的小提琴琴弦断裂时,我们将过渡到“无法诊断的生活”。然后,您必须决定如何生活。对我而言,我可以接受并接受诊断,也可以选择拒绝诊断,并在愤怒和悲伤中生活。

接受它是一个容易的决定。我被诊断出改变了。我决定成为痴呆症患者的倡导者。

在从论坛开车回家的路上,Dawn和我们的朋友Shelley聊了一天。我反思了自己有多幸福。我一生中的人想在诊断后帮助我过上好日子。再一次,我们拥抱了carpe diem,并进行了一次奇妙的冒险。”

版权所有2013 Mary Beth Wighton
编辑:凯特·斯瓦弗