Setting up 痴呆症国际联盟: A 过山车!

见人现在是时候了 每周博客,如我所愿’我想作为编辑我会收到来自新老成员的任何故事,并与您分享’d最好拿出一些东西!不用说,我自己 博客 今天的时间很短,我的个人写作和逾期未完成的单曲工作也仍然遥遥领先,但是当我对DAI做出承诺时,我想继续努力。

因此通过雾向上和向上飞向星云…

我们所有人都必须以自己的方式摆脱痴呆症,这是对我有帮助的一件事。我的目标和热情是要向痴呆症患者表达真诚的声音,不仅要为他们提供支持和倡导,而且要教给自己一个可能,这也使我在大多数时候也保持专注和合理积极。

由痴呆症患者和为痴呆症患者建立一个全球性的在线支持和倡导小组所面临的挑战异常艰巨,有时也会带来很大压力。个人最近七个月–是的,截止到七月底,我们已经进行了七个月–给我带来了个人快乐,也带来了眼泪和沮丧。

设置DAI一直是我无法形容的“roller-coaster-ride”.

我们是一群患有这种或那种痴呆症的人。由于我们的痴呆症,我们每个人都有由痴呆症症状引起的各种类型和程度的残疾。它们并不总是与生产力,专注力保持一致,在某些情况下,有时甚至根本阻止我们做任何事情。

最重要的是,我们的残障总是在变化,或者越来越严重,所以我们可以感觉就像我们一直在海上乘着一艘小木筏,被天气决定送我们的东西所吸引。

有时,诊断会被更改或取消,并且使人继续前进的情绪过山车会变得混乱。很难告诉您患有这种或那种类型的痴呆症,但对于那些不断变化或‘taken away’, it takes its toll.

痴呆症患者有一种方法来过上良好的生活和生产力,并且没有太多的关注和支持,要实现我们开展或梦想的活动具有挑战性,DAI希望打破这种局面,并且教导患有痴呆症的人,只要有支持和支持,以及污名和歧视的消除,我们所有人都可以过上更好的生活。

重要的是,我们不必犹豫就好像在诊断时就进入了最后阶段,也不必接受我们的医疗保健专业人员向我们抛出的“规定的分案”。我们可以并且应该继续尽可能长地进行诊断前的生活,就像被诊断出患有其他绝症一样。

戴出于健康或个人原因不得不面对董事会成员的辞职,这总是很可悲,但也很令人不安,因为这使我们质疑自己在做什么。我们还知道,DASNI是痴呆症患者和痴呆症患者中的第一个群体,但是由于它并不是痴呆症患者所独有的,因此我们中许多人仍然认为需要DAI。我们绝不是要冒犯任何建立DASNI的人,而是要补充他们所做的工作,并以此为基础。

我们还不得不面对其他一些人的焦虑,他们感觉好像DAI是他们的原始想法,并且感到沮丧,因为他们不是原始的联合创始人之一。一世 ’我不确定这是谁的初衷,但知道我已经与其他痴呆症患者谈论了这样一个小组已有四年多了,最初的DASNI成员显然早就想到了。在某些方面,这可能是绊脚石,因为它可能阻碍了我们的会员资格。

最初的想法总是存在竞争,而如今由于互联网的可访问性,其他群体很容易出现。自我们成立以来,其他组织已经出现,这使我们不得不重新考虑自己的立场,想知道他们是否与我们竞争,或者只是提供其他服务。但是质疑我们这样做,会带来各种消极和积极的情绪,并且会花费更多的时间来进行更有生产力的活动。生活就是这样,所以理所当然地成立一个新团队将面临挑战!

自2014年1月1日以来,在没有任何资金的情况下,国际痴呆症联盟取得了很多成就,我认为是时候提醒自己和我们的成员(痴呆症患者)以及我们的支持者我们已经取得的成就。

首先,我想知道我们有一个非常忠诚的志愿者和朋友,没有痴呆症的劳拉·鲍利(Laura Bowley),他一直在努力支持我们的努力,并使我们成为可能。她可以帮助组织会议,经常记录会议记录,共同主持网络研讨会,参与Memory Cafe以及其他一些必要的工作。谢谢劳拉。没有您的支持和辛勤工作,我们不可能做到。

  1. 我们有一个网站,尽管它仍在进行中,并由成员运营,并进行更新和改进。
  2. 我们建立DAI的愿景,价值观,使命和核心信念;当然,这种情况可能会随着时间而改变,但是我们在这些事情上进行了艰苦的努力,并感到它们代表了其他痴呆症患者也想要的东西。
  3. 虚拟支持小组。
  4. Facebook页面。
  5. Twitter帐户。
  6. YouTube频道.
  7. 我们正在建立以下网络研讨会 心灵会议。
  8. 现在我们有一个 博客,这是我们每周系列的第12期。
  9. 我们有一个季度通讯:倡导者.
  10. 成员资格现在在许多国家/地区,并且正在稳定增长,并且将保持免费。我们需要在其他国家/地区建立成员资格,以便他们可以为自己国家或地区的痴呆症患者建立并支持新的地方联盟。
  11. 一个活跃的董事会,包括一些刚刚加入的新成员。
  12. A “Circle of Friends” –成员(只是提醒,他们都是痴呆症患者)已开始开会进行项目工作,例如教育资源和材料。
  13. 我们在不到五个月的时间内筹集了6000多美元,以赞助5人参加在波多黎各举行的ADI2014。
  14. 这些资金还使我们能够购买横幅和为会员和支持者购买T恤,以帮助进行营销和筹集资金。
  15. 我们在ADI2014上设立并运营了一个专业展台,以宣传国际痴呆症联盟;这需要花费大量的时间和精力来建立和运行会议的每一天,但使我们不仅要强调痴呆症患者的能力,而且要与其他国家和组织建立联系。
  16. 我们的法律几乎已经完成。
  17. 我们的战略计划正在进行中。
  18. 我们位于美国的501c非营利组织地位处于最后阶段,这将使我们能够专注于筹款活动。这主要是由于 理查德·泰勒博士 我们的联合创始人之一和原始董事会成员。
  19. 一小群“DAI Associates” –没有痴呆症的人,他们致力于志愿奉献一些时间和专业知识来帮助开展小组活动,或者支持并帮助那些认为自己需要残疾帮助的痴呆症患者。这并非是为了让他们能够提升自己或强调对痴呆症患者的承诺,而是为我们提供支持和帮助;我们需要在其他国家建立这个小组,以便他们可以为痴呆症患者提供新的地方联盟。

展望未来,我们目前正在与其他人合作建立一些非常激动人心的项目,并且随着我们技能的发展,我们对这一事实的承诺仍然存在,尽管与诊断痴呆之前的方式有所不同。我们将增加资源并寻找资金,并将实现我们目前的目标以及其他目标。

我一穿’不想再一个人去了。痴呆症患者的生活已经是一种极度孤独的经历,而独自实现改变并没有那么有趣。也许它也不是很有效。即使有几天我感到沮丧,好像我们没有取得很大成就或不够快,过去几天写这篇文章也使我意识到我们已经取得了多少成就,以及我们未来的发展方向。

这非常令人兴奋,请您继续通过会员,推荐或寻找可以为我们提供专业支持或资金的人员来支持我们。

不再了“如果是这样,则取决于我(或您)” but rather “what we can’不能一个人做,我们可以一起做”.

 

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:2014年国际痴呆症联盟

 

理查德·泰勒(Richard Taylor)发自内心的明智之言

奥林巴斯数码相机作为编辑 ,本周我将发布一个博客,作者是 理查德·泰勒博士一如既往地富有洞察力,充满诚实,勇敢和智慧。我个人一直订阅他的时事通讯,自从他18个月前被诊断出患有咽喉癌以来,他的通讯就没有那么定期地写,而且我知道我错过了他的文章。我怀疑他错过了他的著作!感谢您与我们再次分享自己。

理查德讲话:

您好,在过去的几周内,我偶然发现了一个新的思路清晰的口袋,位于耳间。我不’不知道它来自哪里,我不知道’不知道会在这里待多久,但我现在知道我可以’我想不通,我就坐下来启动我的老式电动打字机,然后打字。以前,我仔细研究各种想法,然后根据我所知道的进行测试,研究我的结论。现在,我只是将一张干净的纸放入机器中,开始大声思考。

找回我的一些魔力,感觉太好了。也许吧’新的维生素B-12镜头在起作用,也许,也许,也许。我试图享受它,在门保持打开状态下使用它。我现在写很多很多,回应其他’的著作很多。大多数时候,我最终会在信息/思想/立场上变得清晰。有时我意识到自己不是。

伴随着新发现的自发关注/关注,人们不断地na不休地意识到,每个人在应对荒谬/适得其反/人性化/疏忽的方式时,并非所有人都拥有我的紧迫感,世界正通过这种方式回应半个世界已成为现实。比另一半大得多。因此,在优先事项,支出,政治对话方面存在分歧,从我的观点来看,我们在对待/尊重/欣赏/理解另一半人口方面的分歧非常麻烦。技术似乎并没有帮助我们团结起来。各国政府,主要还是由人口的一半人口,但另一半越来越当选,似乎为了应对鸿沟除以我们更多,而且越来越多。

但是,像往常一样,我逃避/徘徊/重复自己/透露自己。

目标是重塑痴呆症的组织目前正在实现的非人化的污名所固有的紧迫感已重新集中于我们能多快找到治愈方法,而不是我们能多快改善人们的生活患有痴呆症状。伟大的思想,伟大的政府’的人,伟大的大学,伟大的非政府组织,巨型制药公司,他们全都受自身需求的驱使而生存,并在好地方举行许多会议,并发表关于战胜痴呆症的演讲。–所有这些力量中的每一个几乎都相互协调,以筹集更多资金和支持“cure”痴呆(实际上是阿尔茨海默氏症’用他们的话)。这个错误在很多方面都是错误的,我可以’t count 日 em.

但是,请真正回到您的身边以及我编写此书的原因。我需要花些时间远离追逐,远离黑暗,远离黑暗势力。我需要我自己才能充分享受这些清晰的时刻。我需要进行半年一次的调整,以使我自己的紧迫感不为许多人所共有。那不是说我们不’t agree of goals, it’仅仅是目标/战略规划/时间安排/愿意投资更多/重新调整优先事项/在全球思考与本地行动之间取得平衡/生活在生活细节中的恶魔–这些细节现在需要解决。我们需要更少“智囊团/团体/散件”和更多的行动计划。我们需要更多的证据和推理,而无需远见。

是的,即使在促进黑暗的同时,意识也在传播。自我倡导似乎存在于越来越多患有痴呆症症状的人的心,思想,感情和话语中。

是的,相对于五年前,全世界和某些个人现在的状况都比五年前要好(谈到患有痴呆症的人)。

是的,这里有很多口袋/时刻/地方/人/等等,越来越多的小型组织了解我们,“it.”从长远来看,从长远来看,事情仍然大多以错误的方向放慢速度和/或以正确的方向放慢速度。在许多变化和压力下,这是适当的进步。就我自己而言,我坚信没有足够的进步来改善我的生活,即使有什么改变。也许是我一辈子的一生–但这只是一个可能。正确方向上的当前步长几乎与错误方向上的更强(如果更少)步长完全匹配。

要说的是,要感觉到,就不必像匆忙一样,不需要保持压力,就不宜抵抗。我们可能会因一系列选举结果,一场令人分心的国际事件以及其他成千上万的分心和优先事项而很快失去我们的收益。我们不应该’不必竞争,但我们做到了。

I’m休假/离开/观察/写作/挂电话一个月–为我可能在秋天和下个冬天来临的最后一次挑战做准备。

感谢您在我身边徘徊,以及本贴。很快回来– with more.

理查德

版权:国际痴呆症联盟和Richard Taylor博士
编辑:凯特·斯瓦弗

“痴呆症:我的新世界” by Kate Swaffer

这周的博客是我,痴呆症联盟国际的联合创始人兼董事会成员凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)讲述的,几年前我第一次被诊断出患有更年轻的痴呆症时的感受。

我现在并不感到绝望,并继续寻找与痴呆症相处融洽的方法通过自我倡导和赋权,并与其他患有痴呆症的人保持联系。下面的故事是在LINK Disability杂志于2008年撰写和出版的,强调了我的痛苦。我还没有全部包含,但是可以在页面底部完整阅读 这里.

该视频片段是我对进入院所老年护理的前景的看法,并不意味着要成为老年主义者,而只是我在49岁和50岁时对完全设计为痴呆症单位生活的可能性的感受面向65岁以上的人群。它让我瞥见了我的内心和内心。

“痴呆症:我的新世界”

“痴呆症是我这个世界的不受欢迎的访客,不受欢迎的50岁初期 生日礼物,一个老我似乎正在迅速转移到一个新我的地方。在这趟旅程中,我无所适从,因为它就像没有刹车的特快列车一样奔跑。我读了然后忘记了;我阅读,做笔记,然后我忘记了;我阅读,突出显示并记笔记,但我仍然忘记了。我曾经拥有的那段摄影记忆已经消失,死亡并被完全掩埋。我机灵的头脑消失了,有时表现得像个幽灵,逗我相信它会没事的,但那是我无法企及的。言语现在没有任何意义,我所有的记忆都消失了。

The mountain I am climbing is finite, but even if I get to 日 e top 日 ere will be no grand planting of my flag nor will I have remembered 日 e climb, and when I come down, I won’t remember having been 日 ere. Some of my friends inform me I am not aphasic, 日 at I am not remembering any less well 日 an 日 ey do, 日 at 日 eir world is 日 e same as mine. They say I am getting old and 日 is is what it is like, so get used to 它。 I ask myself, ‘What would 日 ey know?’ They are wrong. It is different…

它阴险地剥夺了我的正常生存,并且与我生活在一起非常羞辱和尴尬,偷走了我的灵魂,并威胁着我的生存。外出使我感到紧张。现在,每天都感觉像是崭新的一天,除了我的身体感觉非常老和累。我意识到写痴呆症不是一种选择,无论如何 要使它清晰易读而且值得阅读,这对于控制这种疾病很重要。这可能是缓解我的压力和眼泪的唯一疗法。

Most days are now an effort not to just sit in a corner and cry, not to just give up or to give in to 它。 It requires a great amount of emotional effort to live a ‘normal’ existence and is truly 日 e most demeaning and frightening experience I have had, with a feeling of wretchedness I have not felt before.

这个新地方到处都是隐藏和即将到来的疯狂,到处都是人,这些声音已经在我的耳朵后面闭门窃窃私语,试图为我的死亡做计划,以及我和他们将如何应对。他们在我的背上提供安慰和轻拍的词,这很好,但从未意识到通常会让我感到自己像麻风病人一样,好像我可怜。他们是最终将面临应对挑战的人,因为我将在一个被世界束缚和享乐的现实所束缚的,充满束缚和欢乐的世界中迷路。因此,我一直在问自己自己,我是这个叫做痴呆症的陌生地方的幸运者。也许是这样。”

詹妮弗·布特博士写道:“Dementia as a Gift”

我们很荣幸本周的每周博客系列有 詹妮弗·布特博士, a member of 日 e 朋友圈 in 痴呆症国际联盟 同意撰写并分享她自己在痴呆症中生活得很好的经历的故事。并非每个人都将痴呆症视为一种礼物,但是当我们看到积极的方面,提供的礼物以及最肯定地带来的消极和困难时,这是很棒的。谢谢珍妮佛。

奥林巴斯数码相机“当我在非洲工作时,一个感激的病人给了我这个锅子,然后我把它寄回了英国。…。你怎么傻?那是在我诊断出痴呆之前!当它到达时是零散的,建议将它安静地“扔掉”到垃圾箱中。但是我喜欢做曲线锯,所以我固执的天性又把它放在一起,我认为现在比以前更美丽了。现在的礼物比没有破损的礼物要贵得多。

我以同样的方式认为,患有痴呆症使我的生活更加丰富多彩。我很高兴现在能够从“内部”理解痴呆症,这与我父亲患有痴呆症或当医生时所学的知识截然不同。我记得当中风发生时,患者从被动等待转变为主动干预,并产生了惊人的效果,而我认为我们需要为痴呆症提供同样的帮助!

我喜欢循证医学,并热衷于启发他人进行“最佳实践”。因此,现在我对“痴呆症最佳实践”充满热情,并相信我们可以改善疾病,并且一定可以减缓甚至扭转某些恶化的趋势。我喜欢鼓励其他人对我们不能“撤消”的事情持积极态度
我们当然可以重建我们的生活。即使我们的大脑“受损”,我们仍然具有巨大的价值和价值,我无意被“抛弃”!

I have 日 e privilege of living in a dementia friendly village and have got to know others who also walk 日 is path. I am always learning from 日 em, listening to 日 eir stories and finding what helps to enable 日 em to remain as independent as possible rather 日 an just let 日 em give up, 日 inking nothing can be done. It might take some effort but it is worth 它。

我很高兴能有机会结识患有痴呆症的国内和国际人士,这些人也鼓励我并丰富了我的生活。当我认识这些人时,我看到了他们是多么的美丽,因为“伤害”已经产生了使事情变得更好的潜力。我们在一起寻求修复
社会对我们的态度,表明我们仍然是真实的人,有话要说。我们还可以鼓励专业人员听取那些患有痴呆症的人的声音,他们认为他们比我们更了解痴呆症。

每当我看着我的煲时,我都会为发生的事情而感激,同样,我也为自己患有痴呆症而感激,现在我可以利用我的医学训练和过去的专业知识来获得如此有价值的东西。”

图片9作者:K Jennifer Bute博士FRCGP版权所有2014

以下Vimeo录音是Jennifer描述的“我的痴呆症是什么”.

http://vimeo.com/40513833